Versenyt fut az idővel egy szárligeti kisbaba. A mindössze nyolc hónapos kisfiú, Béry-Januskó Ábris júliusban egészségesen jött a világra, néhány napja azonban egy rendkívül súlyos betegséget diagnosztizáltak nála.
– Öt hónapos korában vettem észre rajta, hogy a korához képest kevesebbet mozog. Elkezdtünk különböző kezelésekre járni, hogy fejlesszük őt – mondta a Borsnak a 23 éves édesanya, Béry-Januskó Flóra. – Egy vizsgálat során kiderült, hogy egy úgynevezett SMA1-es típusú betegségben szenved. Ez egy rendkívül ritka genetikai probléma, amely során a gerincvelő a szó szoros értelmében elsorvad.
A kór az élettel összeegyeztethetetlen károsodásokat okoz. A tapasztalatok azt mutatják, hogy a betegséggel küzdő babák legtöbbször még az egyéves kort sem érik el. Ábrison azonban egyelőre nem mutatkoznak a betegség súlyos tünetei. A magyar orvosok ebből kifolyólag még egy évet jósolnak neki.
A családot ezért sürgeti az idő. A betegség tavaly decemberig gyógyíthatatlannak tűnt, Amerikában azonban egy kezelés áttörést hozott. Az eljárás során egy speciális gyógyszert fecskendeznek a gerincvelőbe. Európában a gyógymód még gyerekcipőben jár, így Ábrison jelen állás szerint csak a tengerentúlon tudnának segíteni. Ehhez azonban rengeteg pénzre lenne szükség.
– A kezelés egy évre 750 ezer dollárba, azaz körülbelül 220 millió forintba kerülne. Ez egy borzalmasan magas összeg, de jelenleg nincs más remény. Minden követ megmozgatunk, hogy sikerüljön ezt összegyűjteni. A kisfiunknak nagyon erős a szervezete. Hiszünk benne, hogy ki fog tartani, ameddig kell – jelentette ki Flóra.
Ábrisnak már most sokan segítettek, külföldről is érkeztek adományok. Hamarosan pedig egy alapítványt is létrehoznak a számára.
Ha ön is segítene, a kisfiú Facebook-oldalán, vagy a megsegítésére létrehozott adománygyűjtőoldalon teheti meg!
