Egy egészen elképesztő genetikai betegséggel kénytelen megküzdeni egy két és fél éves kislány. Sárközi Hella mindössze két hónapos volt, amikor egy oltást követően rosszul lett. A légzése kihagyott, rohamai lettek, azóta pedig mindennapos harcot folytat az életben maradásért.
– Először epilepsziára gyanakodtak az orvosok, majd később sajnos be is igazolódott az epilepszia egyik legsúlyosabb fajtája. Hamarosan azonban kiderült az is, hogy egy hatalmas lyuk van a bal agyfélteke helyén. Ráadásul hiányzik az a rész is, amely a két agyféltekét összeköti. Ezek miatt állandó fejfájással és epilepsziás rohamokkal küzd – osztotta meg a Borssal a szolnoki édesanya, Havadtői Zsuzsanna.
– Miután hazaengedtek minket a kórházból, órákkal később státus epileptikusba esett. Ez azt jelenti, hogy a rohamai nem múltak el magától, így azonnal siettünk vele vissza. Mindez órákig tartott, de szerencsére sikerült megfékezni a rohamokat.
Hella állapota azóta folyamatosan ingadozik. Újra kellett tanulnia enni, jelenleg egy 5 hónapos kisbaba szellemi és mozgási szintjén van. Eddig négy státuszon, és több mint 3500 kisebb-nagyobb rohamon van túl. Utóbbiak általában néhány percesek, és bármikor rátörhetnek.
– A rohamok minden esetben hányással végződnek, így állandóan figyelni kell, nehogy megfulladjon. A teste megkeményedik, remegni és rángatózni kezd, látni a halálfélelmet a szemeiben. Sajnos nincsen ellene gyógyszer, még az erős antiepilektikumok sem használnak. A betegsége annyira egyedi, hogy rajta kívül mindössze egy kisgyerek szenved hasonlóban idehaza. A kötelező oltásokat sem kaphatja meg, mivel újra státuszba eshet tőlük, így sehova se vihetem magammal – mesélte a huszonnyolc éves édesanya.
– A pontos diagnózist és a gyógymódot maguk az orvosok sem tudják, a jövőre nézve pedig nem ígérnek semmi biztatót. Nagyon aggódom érte, egy újabb státusz ugyanis akár halálos is lehet – mondta letörten Zsuzsanna.
