<p>A kislány bőre épp olyan, mint a pillangók szárnya: még véletlenül sem szabad hozzáérni. Minden egyes mozdulat valóságos kínszenvedés számára, az olyan - másoknak természetes - pillanatokat, mint édesanyja ölelését pedig igazi tortúrának éli meg.</p>
Pillangó-gyermekek: így hívják azokat a gyerekeket, akik abban a betegségben szenvednek, mint a 16 éves Sohana Collins. A brit kislány epidermolízis bullózában szenved, melynek következményeként a bőrén bármilyen apró érintésre fájdalmas hólyagok keletkeznek. De nem csak a bőrén: ugyanezek a hólyagok borítják a kislány szájüregét, nyelőcsövét és gyomorfalát is.
Sharmila Collins, Sohana édesanyja minden reggel arra vágyik, hogy végre megölelhesse gyermekét. Nincs is ennél alapvetőbb anyai vágy. Mégsem teheti. Ehelyett szörnyű kínoknak kell kitennie őt - a tininek ugyanis fel kell öltöznie. Este, lefekvés előtt megismétlődik a fájdalmas procedúra: le kell venni a nappal hordott ruhákat. Ahhoz, hogy mindezt a tinilány elviselje, fájdalomcsillapítókat kell szednie.
Az evés - ami másoknak természetes örömforrás - neki szintén kín. “Olyan, mintha Sohana rendkívül súlyos égési sérüléseket szerzett volna. Csak ez nem gyógyul be soha, nem múlik el. A bőre olyan érzékeny, hogy soha nem tudtam igazán szorosan magamhoz ölelni, ő pedig soha nem érhet az arcomhoz, hiszen egyfolytában kesztyűt kell hordania” - magyarázta édesanyja a Daily Mailnek.
“Természetesen nem úgy élem a mindennapjaimat, hogy folyamatosan azon jár az agyam, hogy ez vagy ez fáj - de nem igazán emlékszem olyan időkre, amikor ne lett volna ott a fájdalom” - magyarázta Sohana a BBC friss dokumentumfilmjében. “Reggelente másfél óráig tart az öltözködés, este kettőig. Este azért tart tovább, mert a nappali sétálástól felhólyagosodik a lábam” - teszi hozzá a tini. Testét minden egyes alkalommal gondosan be kell kötözni - ám ez is csak enyhíti a tüneteket.
Sajnos nem elég, hogy a 16 éves lány mindennapos fájdalomnak van kitéve, az epidermolízis bullóza olyan súlyos formájában szenved, mely következtében nagy valószínűséggel áttétes laphámrák fog nála kialakulni. Valójában a gyermekkort túlélő EB-betegeknél ez a leggyakoribb halálok. Ennek ellenére Sohana láthatóan igyekszik teljes életet élni, és a lehető legtöbbet mosolyogni...
Mi az az epidermolízis bullóza?
