Dönthet-e egy óvodás korú kislány arról, hogy szeretne-e tovább élni vagy sem? Mi az a pont, amikor a szülők azt mondhatják: ez az ő élete, neki kell a döntést meghoznia?
Julianna Snow kedden távozott az élők sorából. Csupán ötéves volt. A kislány maga döntött úgy: nem szeretne több kezelést, szülei pedig tiszteletben tartották elhatározását.
A washingtoni lányka halálos betegségben szenvedett, szülei mégis sokáig kutatták az újabb és újabb gyógymódokat. Reménykedtek benne, hogy lányuk megmenthető - azonban nem tudták legyózni a kórt. Julianna az idegsejteket roncsoló Charcot-Marie-Tooth betegség egy rendkívül ritka formájában szenvedett, melynek következtében nem tudott nyelni és a légzését is segíteni kellett, valamint gyakran megtelt a tüdeje folyadékkal.
2014 októberében az orvosok közölték: a következő roham végezni fog a kislánnyal. Szülei, a neurológus Michelle Moon és apja, a légierő egykori pilótája, Steve Snow sokáig gondolkodtak azon, mi legyen, majd végül úgy döntöttek, bevonják az akkor négyéves kislányt is. Beszélgetésüket a The Mighty weboldalon osztották meg.
„Ha újra megbetegedsz, itthon akarsz maradni?”
„Gyűlölöm a kórházat.”
„Tehát ha újra beteg leszel, itthon akarsz maradni. De ugye tudod, hogy ez valószínűleg azt jelenti, a mennybe kell menned?” (Julianna bólint) „És ez valószínűleg azt jelenti, hogy egyedül kell menned. A mama majd csak később csatlakozik hozzád.”
„De nem leszek egyedül. A mennyország jó dolog, de a halál nem tetszik.”
„Tudom, ez a nehezebb része. De nem kell félnünk a haláltól, mert mennybe megyünk.”
Dönthet-e egy kislány?
Noha szülei hozták meg a végső döntést, meghalgatták Juliannát - sokak szerint azonban nulla százalék esélye van annak, hogy egy ekkora lányka megértse, mit is jelent az: meghalni. Michelle és Steve eredetileg a kórház mellett döntöttek volna - írja a CNN - de végül lányuk kérésére hallgattak. „Egyértelművé tette, hogy nem szeretne több kezelést, így engedtünk neki, mert amit mi akartunk, az önzőség lett volna.”
Art Caplan bioetikus szerint a szülők hibát követtek el. „Egy négyéves talán képes eldönteni, milyen zenét hallgatna, vagy milyen képeskönyvet szeretne kézbe venni, de kizárt, hogy megértse a halál mibenlétét. Ez a fajta gondolkodás 9-10 éves korunk előtt nem fejlődik ki.” A szakember szerint a kicsik ebben a korban leggyakrabban úgy döntenek, hogy szüleiknek kedvezzenek. Julianna azt láthatta, szüleit megviseli a sok kórházi kezelés, otthon pedig boldogabbak vele, ezért hozta meg döntését úgy, ahogy - magyarázza.
Michelle szerint azonban akik ismerhették Juliannát, tudják: nem átlagos kislány volt. Jó döntést hoztak a szülők? Ki tudja...
