Kisöccse tavaly halt meg.
Minden erejével azért küzd a Babits házaspár, hogy halmozottan sérült, hároméves kislánya, Bogi egyszer önálló életet élhessen. A kislány jelenleg testileg és értelmileg is egy nyolc hónapos gyerek fejlettségi szintjén van. Nem lát, nem beszél és járni sem tud.
A szülők, Péter és Tímea kitartása azután is töretlen, hogy tavaly nyáron második gyermekük, Beni kilenc hónapos korában elhunyt leukémiában. Bogival születése óta baj van, de hiába jártak meg vele tucatnyi klinikát, az orvosok képtelenek megállapítani, mi a betegsége.
– Diagnózis nélkül kezelni sem tudják. Mi mégis fejlesztésekre hordjuk a kislányunkat, különben leépülne. Szorít minket az idő, mégis minden olyan lassan történik – kesereg az édesapa.
A fiatal szülők több fejlesztőmódszerrel is próbálkoztak már. Mindent maguk intéznek, saját fizetésükből, ismerősök és rokonok segítségével gazdálkodják ki a kislány gyógyításának horribilis költségeit. A szociális intézmények alig adnak tájékoztatást, hová forduljon a család.
– A havi állami támogatás, amit Bogi után kapunk, a költségek töredékét fedezi – fakad ki Tímea, aki beszélgetésünk alatt mindvégig tartja kislánya hátát, hogy biztonsággal tudjon ülni. A család most úgy döntött, génfeltérképezéssel deríti ki, milyen ritka betegség keseríti meg az életét.
– Mi lesz vele, ha mi már nem leszünk? Bedugják egy otthonba? – kérdezi szomorúan Péter, aki feleségével azon van, hogy Bogi óvodába járhasson. Ez sem egyszerű: alig akad olyan óvoda, ahol foglalkozni tudnának vele.
Péter az EMMI-nél is demonstrált már a Csak Együtt Van Esély nevű csoporttal. Ez azokat a családokat tömöríti, amelyek sajátos nevelési igényű vagy beilleszkedési, tanulási, magatartási nehézségekkel küzdő gyermekeket nevelnek. A csoport eljuttatott egy nyílt levelet Balog Zoltán miniszternek is, amiben követeli, hogy az állam vállaljon hatékonyabb szerepet a speciális helyzetben lévő gyerekek fejlesztésében. A tárca az egyre feszültebb családoknak mindössze egy tájékoztatót küldött, ami az ilyen gyerekek ellátásáról szól.
