<p>Hogy dolgozza fel egy szülő a kegyetlen hírt: gyermeke legfeljebb három év múlva meghal? Hogy képes a lánya szemébe nézni, és nem összetörni?</p>
Megható nyílt levélben vallott fájdalmáról Skócia legfiatalabb MND-betegének édesapja. „Soha nem éred el a céljaidat és az álmaidat” - mondja ki a kegyetlen szavakat a szülő, aki kénytelen megbékélni a ténnyel: szeretett gyermekét hamarosan elveszíti, és semmit sem tehet ez ellen.
Lucy Lintottnál 2013. november 19-én diagnosztizálták az MND (motoneuron-betegség) egyik vállfaját: ez a progresszív, neurológiai betegség gyógyíthatatlan és halálos. A beteg idegsejtjei olyannyira károsodnak, hogy fokozatosan elveszíti a képességét mindenféle akaratlagos izommozgásra: nem csak járni, fogni, beszélni, de nyelni és lélegezni is képtelen lesz végül. Három évet jósoltak a lánynak az orvosok. Az idő lassan letelik, a szülők - és Lucy is - kénytelen felkészülni az elkerülhetetlenre.
„Egyetlen apának sem lenne szabad ilyen levelet írni a lányának, de ez megmutatja, mennyire különleges és egyedi leszel számomra mindörökké. Megtanítottad számunkra az igazi erő és bátorság jelentését, és nagyra becsülök minden egyes pillanatot, ami még megadatott nekünk” - kezdi levelét Robert Lintott, majd felidézi, miként vették észre a baj első jeleit: eleinte csak megégette magát Lucy egy tál levessel. Később egy táborban elesett - a reptéren már egy furcsa járású, megváltozott beszédű lány várta szüleit.
„Egyetlen dolgot nem akar egy apa beismerni magának - hogy a lánya beteg. Mindig is emlékezni fogok az első alkalomra a specialistákkal. Megcsináltak pár tesztet, és kora délután már hazaküldtek minket, de a következő reggel vissza kellett mennünk újabb tesztekre. Noha aggódtunk, jó volt a hangulatunk, nevettünk, viccelődtünk, és Agymenőket néztünk a laptopodon a tesztek között. Arra gondoltam, bármi is legyen a bajod, meg lehet gyógyítani pár gyógyszerrel vagy egy rutinműtéttel.
Amikor visszatértünk a kórházba, emlékszem, miként hoztak az orvosok és a nővérek székeket és ültettek le minket. Megkérdezték, sejtjük-e, mi lehet a baj. Azt mondtam, beszélgettünk a tünetekről, és sclerosis multiplexre, agytumorra vagy valamiféle stroke-ra gondoltunk. A specialista egy kis szünetet tartott, majd azt mondta: egyik sem. Motoneuron-betegség. Azt mondták, gyógyíthatatlan, nincs hatásos gyógyszer, amivel kontrollálni lehetne, és a betegek 90 százaléka az első három évben meghal. Ezek a tények a mai napig a fülemben csengenek, azzal a látvánnyal együtt, ahogy akkor sírtál. Még soha nem éreztem magam ennyire tehetetlennek.”
Csak néztem, amint a dokik kimondják a halálos ítéletet a legfiatalabb lányomra.
Lucy a diagnózis idején még csak 19 volt. Pár nappal később - még mindig sokkolva a ténytől - egy vacsora közben a tinilány így viccelt édesapjával: „Bárcsak sclerosis multiplexem lenne!”
„Csodáltam a bátorságod. Viccet csináltál az állapotodból. Noha valójában sírni lett volna kedvem, veled együtt nevettem. Onnantól megfogadtam magamnak, hogy mindenben a jót látom, és segítelek, támogatlak” - idézi fel a történteket az apa, aki igyekezett lánya bakancslistáját teljesíteni, ugyanakkor képtelen volt megszabadulni a gondolattól: gyermeke lassan mozgásképtelenné válik, majd szervezete végleg feladja a küzdelmet. Annyi minden van, amit nem érhet el...
Lucy azóta operába ment, helikopteren ült, búvárkodott...
„Köszönöm a szerencsecsillagomnak, hogy egy olyan gyönyörű, félelmet nem ismerő és határozott lányom van, aki megtanított küzdeni akkor is, amikor a helyzet a legrosszabb” - zárja sorait Robert Lintott, aki jelenleg is adományokat gyűjt az interneten az MND-s betegek támogatásáért.
Lucy most 22 éves. Jelenleg is küzd a betegséggel. Az orvosok jóslatai ellenére nem adja fel...
