Borzasztó, min megy keresztül egy édesanya, akinek a kisfia nap mint nap megküzd az életéért. Az ötéves Martin teljesen megrekedt a fejlődésben, születése óta mindössze két kilót tudott magára szedni. Az agy- és izomsorvadás miatt mozgás- és beszédképtelen kisfiú anyukájával és nevelőapjával a Zala megyei Szepetneken él.
– A terhesség alatt minden rendben volt, semmi jele nem volt a rendellenességeknek. Alig kétkilósan, koraszülötten jött a világra, ezért rögtön átkerült az intenzívre. Senkinek nem kívánom azt a fájdalmat, amit a fiam megpillantásakor éreztem – mondja megtörten a Borsnak a 29 éves Jónás Ildikó, akinek ugyanattól az apától a beteg fiú mellett két egészséges gyermeke is van.
Martinnak születésekor mindkét lába a nyakához szorult, amire még a köldökzsinór is rátekeredett. Az agy- és izomsorvadás mellett később kiderült, hogy a nyelőcsöve sem fejlődött ki rendesen: nem tudott nyelni, ezért gégemetszést is végeztek rajta.
– Egy genetikai vizsgálat megállapította, hogy a kromoszómái rendben vannak, de a magyar orvosok a mai napig nem tudják megmondani, hogy mi a pontos diagnózis. Annak idején próbáltunk segítséget kérni, ügyvéddel és egy orvosszakértővel is beszéltünk. Írtam több országos médiumnak is, de még válaszra sem méltattak – panaszolja Ildikó, akinek a fiát az Országos Egészségbiztosítási Pénztár támogatásával a közeljövőben müncheni orvosok vizsgálhatják meg.
– Sokáig vittem gyógytornára, de aztán abba kellett hagynunk, mert házhoz nem jön ki a szakember. Gyógyszereket nem kap, csak hashajtót szed, mivel nincs rendben a széklete sem. Alapvetően otthon él velünk, de januárban megint kórházba került. Egy speciális eszközt helyeznek majd be neki, amivel a gyomrából kivezetett cső segítségével lehet táplálni.
A jövő hónapban egyébként Pestre költözne a fiatal pár, de jelenleg egy önkormányzati lakás bérét sem tudnák kifizetni.
