A lutoni Ismail Ali, egy igen ritka májbetegségben szenved, az úgynevezett Crigler-Nijjar szindrómában. A kisfiú az örökletes betegség miatt napi 20 órát kénytelen az ágyában tölteni, miközben kék fénnyel kezelik. Ha erre nem lenne hajlandó, meghalna - írja a Daily Mail.
Crigler-Nijjar szindróma összesen 100 ember érint a Földön. A gyerek szervezte egy enzim hiányában képtelen lebontani a régi vagy már elhasználódott vörösvérsejteket, amelynek hiánya miatt először besárgulna, aztán miután felhalmozódna a májában a toxin, károsodna az agya, végül a halálát okozná. Ezért kezelik kék fénnyel. Egyetlen hosszú távú megoldás a májátültetés lenne, de anyja egyelőre attól tart, hogy az is fia életébe életébe kerülne, ugyanis a család egyik tagja már majdnem belehalt az altatásba. Mint kiderült, Ismail egész családja allergiás arra a gyógyszerre.
Ha a kisfiú elhagyja a kék ágyát, akkor fokozatosan emelkedni kezd a bilirubin szintje, miatt csak két órát tud óvodában tölteni. Ismail nem panaszkodik, csak azt sajnálja, hogy nem tud ugrálni az ágyban. Tisztában van vele, ha hosszabb ideig nem megy kék fény alá, akkor az agya is károsodhat, ezért odafigyel arra, mennyi időt tölt az ágyon kívül.
Szülei amúgy nem zárkóznak el a májátültetéstől, hiszen tudják, fiuk élete akkor nem lesz csak napi szinten veszélybe, ha új májat kap, de amíg lehet, addig húzzák a dolgot, érthető okokból.
