Az első születésnapját ünnepelték tegnap annak a szárligeti kisfiúnak, aki egy súlyos gerincvelői izomsorvadással járó betegséggel küzd. Béry-Januskó Ábris barátok, ismerősök és segítők körében tartott, remek hangulatú bulijára a Bors is meghívást kapott.
Ábris történetét a kezdetektől nyomon követjük. A család – mint megírtuk – korábban jó hírt kapott: a több száz millió forintba kerülő amerikai gyógymód helyett nagy szerencsével sikerült egy támogatott európai programot találniuk.
– Másfél hónapot töltöttünk Belgiumban, Liège egyik klinikáján. Mindenki nagyon kedves volt, az pedig elképesztő, hogy mennyire felszerelt a létesítmény, pedig csak egy hétköznapi kórházról van szó – mesélte nekünk az édesanya, Béry-Januskó Flóra. – Ábris három injekciót kapott a gerincébe, szerencsére nagyon jól viselte. A héten utazunk is vissza, hogy megkaphassa a negyediket.
A kisfiún továbbra sem jelentkeznek az SMA–1-es betegséggel járó súlyos tünetek. Sőt a szakemberek szerint sokat fejlődött az elmúlt időben.
– A tesztek eredményei még az orvosokat is meglepték. Találgatásokba persze nem mertek bocsátkozni, de abban biztosak, hogy jól reagál a kezelésekre. Ezt látni is rajta: erősebben mozgatja a végtagjait, mindkét kezével egyszerre fogja a játékait, és a fejét is szépen forgatja mindkét irányba. Ezek fényében erősen bizakodó vagyok. Nagyon mosolygós és életvidám kisbaba, egy pillanatra sem adja fel – örvendezett Flóra.
Ábrisnak további injekciókra van szüksége. Édesanyja reméli, hogy az ötödiket és talán a hatodikat még megkaphatja Belgiumban, de utána az a kapu biztosan bezárul.
– Még nagyon képlékeny, hogy mit hoz a jövő. Azon dolgozunk a többi hasonló cipőben járó szülővel összefogva, hogy Magyarországon is támogassák az SMA elleni gyógymódot. Ha ez nem sikerül belátható időn belül, akkor meg kell vásárolnunk a készítményt. Egy évre a három injekció körülbelül 270 ezer euró, azaz nagyjából 86 millió forint. A gyűjtéseket így tovább folytatjuk, és egy saját brandet is létrehozunk a közeljövőben, hogy visszaadhassunk valamit a segítőinknek – vázolta a terveket az édesanya.
Ha ön is segítene, a kisfiú Facebook-oldalán, vagy a megsegítésére létrehozott adománygyűjtőoldalon teheti meg!
