Az ausztrál Chaz Weightman egy nagyon különleges hároméves kisfiú. A bőre úgy néz ki, mint akinek leégett a napon, pedig szerencsétlen nem is vehet fényfürdőt. Úgynevezett Comél-Netherton-szindrómában szenved, amely egy igen ritka bőrbetegség. Annyira ritka, hogy idegenek gyakran azzal vádolják a családot, elhanyagolják a kisfiút - írja az ausztrál Yahoo.
“A rendőrséggel már kétszer el kellett beszélgetünk, mert valaki azt mondta, nagyon súlyos égési sérülései vannak a fiunknak, valószínűleg azért, mert elhanyagoljuk” - mondta a Casey Weightman, aki szerint ez a legnehezebb az összes kihívás közül, amivel kénytelenek szembenézni.
Azt már szinte megszokták, hogy az utcán megállítják őket, és kérdőre vonják, miért nem kenték be naptejjel a gyermeket időben, és egyébként is menjenek azonnal orvoshoz, mert ez már harmadfokú égés. “Mindig megbámulnak minket, de egy ideje azonnal mondom mi a helyzet, amikor látom rajtuk, mindjárt jön a kioktatás” - mesélte az anya, aki azt is hozzátette, fia bőre súlyosan száraz, pikkelyes és gyulladt folyamatosan.
A szakemberek szerint nincs sok hasonló helyzetű beteg a világban, és a rendellenesség nemcsak a bőrre, de a hajra és az immunrendszerre is hatással van. Ennek a betegségnek alapfeltétel, hogy mindkét szülőnek rendelkeznie kell ugyanazzal a génhibával, hogy öröklődni tudjon.
A szülők a kisfiuk jövőjéért aggódnak a leginkább, hiszen nem tudnak ott állni mellett minden helyzetben és megvédeni a zaklatásoktól, gúnyolódásoktól. “Azon vagyunk, hogy megtanítsuk neki, erős legyen, és minden helyzetből képes legyen felállni.”
Chaz Weightmannél négyhónaposan diagnosztizálták a betegséget. A Comél-Netherton-szindrómás gyerekek lassabban fejlődnek, súlyuk és magasságuk elmarad az átlagtól. A viszketés szinte állandó probléma, ahogy a testhő szabályozása is. Állapotuk a kor előrehaladtával javulhat, de nincs gyógymód rá, csak tüneti kezelés lehetősége áll fenn. A fülben hamar képes a elhalt hámsejt felgyülemleni, amely a hallásra is hatással lehet, ezért rendszeresen tisztítani kell. A betegek közt sok az allergiás és csont illetve idegrendszeri zavart is képes okozni.
