Több ezer „tumorbuborék” takarja Sandra De Santos testét, de mára megtanulta szeretni a testét, és ahhoz is elég bátor, hogy lemenjen a tengerpartra, hogy fürdőruhában megmártózzon a habokban.
Az 53 éves anya egyes típusú neurofibromatosisban szenved, egy genetikailag öröklődő állapotban, amely ihat az idegrendszerére és a bőrésre is. Nem ritka betegség, minden 3000. ember szenved benne, de súlyossága egyénenként különböző lehet.
„Vannak pillanatok, amikor szomorú vagyok, ha a tükörbe nézek, vagy hogy az emberek megnéznek az utcán, de a családom mindig is támogatott” – mondta, az anya, akinek négy gyerekéből három örökölte a kórt. egyikőjük hatévesen meg is halt a betegséggel összefüggésben, ugyanis elrákosodtak a tumorok. Ez a neurofibromatosisban szenvedők 10 százalékánál fordul elő.
Hosszan nem tudta feldolgozni gyermeke elvesztését, de kénytelen volt, már csak azért is mert az életben maradt három gyerekéből kettőt szintén érint a betegség, és nekik igazi példakép az anyjuk.
Sandránál sokáig nem tudták meg, milyen egészségügyi problémával néznek is szembe, csak serdülő korában derült ki. Pedig már a születésekor is voltak rajta tejeskávészínű foltok, és csomók.
Mum covered in thousands of 'bubble tumours' brave beach in swimming costume
A courageous mum who is covered in thousands of bubble-like tumours has learned to love her body. And brave Sandra De Santos has even plucked up the courage to brave the beach in a swimming costume .
Szinte mindennap let rajta új csomó, de nem igazán zavarta, sokat randizott, csókolózott, bulikba járt. Aztán a húszas évei közepén már az egész testét tumorok borították, az arcán és a kezén is elkezdtek nőni. Ekkor ismertte meg a későbbi férjért is, akivel 27 éve házasok és aki a daganatok nem rettentettek el, sőt, emiatt gondolja feleségét különlegesnek.
Sandra 21 éves fián szintén daganatok nőttek már, 16 éves lányán egyelőre csak a foltok jelentkeztek. Az egyes típusú neurofibromatosisnak nincsen ismert gyógymódja egyelőre. Sandra is szeetném ha egyszer megtalálnák a gyógymódot, ha nem is őt lehetne kezelni ellene, de legalább a gyerekeit. Az erről szóló kutatások azonban még nagyon korai szakaszban vannak.
