A szülők döntöttek úgy, hogy megosztják a világgal, ahogy nyolcéves kislányuk utoljára tudta kifejezni szavakkal, hogy szereti a szüleit. A kis Keira Esposito egy nagyon ritka genetikai betegségben szenved, a Sanfilippo-szindrómát gyakran hívják gyerekkori Alzheimer-kórnak is. A betegség következtében Keira szervezete egy enzimhiány miatt nem tud lebontani bizonyos mérgeket, a betegség 2015 szeptemberében agykárosodást okozott a kislánynál. A betegek 70 százaléka nem éri meg a 15. születésnapját, ezzel a szörnyű ténnyel kell szembenéznie minden nap Keira szüleinek is.
Girl, 8, with 'childhood Alzheimer's' tells parents 'I love you' for last time
Parents have shared the heartbreaking footage showing the last time their daughter, who has a rare disorder dubbed 'childhood Alzheimer's', tells them she loves them. Keira Esposito, now eight, was diagnosed with Sanfilippo syndrome, a genetic condition that causes fatal brain damage, in September 2015.
A betegség lassan emészti fel a kislány szervezetét, a beszédkészségét már elvesztette. Szülei 2016 áprilisában rögzítették az utolsó felvételt, amelyen a kislány még ki tudta mondani, mennyire szereti szüleit és húgát.
„Keira elveszíti a képességet, hogy járjon, hogy egyen, a szervei egyenként mondják fel a szolgálatot. Amikor diagnosztizálták a betegséget, néhány szót tudott már mondani, de mára mindet elvesztette. Látszik, hogy mennyire nagyon szeretne megszólalni, de nem jön ki már egy szó sem” – mondja megrendülten az apa. „Szerencsések vagyunk, hogy rögzíteni tudtuk, amikor utoljára kimondta, hogy szeret.”
A család januárban ünnepelte Keira nyolcadik születésnapját. Keserédes ünnep volt.
„Keira imádja a játszótereket, mert olyan aktív az élet. Nagyon jól érezte magát, élvezte a szülinapi dallamot, egy remek nap volt a számára. Nekünk minden születésnap keserédes, amióta diagnosztizálták a betegséget, nekünk ez csak egy újabb eltelt év, amivel közelebb kerülünk az elvesztéséhez” – mondja az apa.
A család tavaly márciusban Charlestonból Charlotte-ba költözött, mert Észak-Karolinában jobb egészségügyi ellátást tudnak biztosítani Keirának, és közelebb kerültek egy, a betegséggel foglalkozó alapítványhoz is. Az apa szerint a diagnózis az élet minden területén nagy változást okozott.
„Pozitívnak kell maradni, mert nincs másik lehetőség. Vagy harcolunk, vagy feladjuk” – mondja az apa. „Gyakran mondják nekünk, ’nem tudom, hogy tudjátok ezt végigcsinálni’. Pedig bárki képes rá, mert ebben a helyzetben nem is lehet mást tenni.”
A család a Facebookon örökíti meg Keira történetét.
Nyitókép: curingk.com
