Tragikus búcsú: 2 hetet töltött a fiatal anya azzal, hogy haldokló csecsemőjének megmutassa a világot

Négy és fél hónap: ennyi adatott meg annak a kisbabának, aki egy rendkívül ritka genetikai betegséggel jött a világra. Ő volt az ötödik csecsemő, akinél ezt az állapotot diagnosztizálták. Az orvosok nem tehettek mást, mint felkészítették a családot az elkerülhetetlenre. Noha a pici sosem alhatott a saját otthonában, szülei úgy döntöttek, élete utolsó két hetében megmutatják neki a világot, és a lehető legtöbb közös élményt igyekeznek gyűjteni.

A Bristolban élő Jade Mariie Stacey 21 évesen adott életet első gyermekének. A kis Ajay-Lee Hyett születése előtt ugyan az orvosok már figyelmeztették a fiatal anyukát, hogy baj lesz a baba szívével, az egyik artériája ugyanis nagyobb, mint kellene; ugyanakkor a dokik azt is hangsúlyozták: nem szükséges aggódni.

A születés utáni első pillanatokban azonban kiderült: jóval nagyobb a baj. “Amint világra jött, felsírt, aztán egy másodperccel később már nem lélegzett. Teljesen elernyedt. Nagyon félelmetes volt. A következő két-három órában nem is láthattam” - idézte fel a szülés utáni pillanatokat Jade Mariie.

A baba azonnal intenzívre került, de csak két hónappal később sikerült az orvosoknak rájönniük, mi is a baja. A KLF7 nem gyógyítható genetikai betegség. Nem tisztázott, hogy Nagy-Britanniában diagnosztizáltak-e korábban ilyen állapotot, vagy sem. Az agyra van hatással, ami miatt igen súlyos kórképről kell beszélni: a kis Ajay-Lee epilepsziától szenvedett, napi rohamai voltak, emellett egy olyan rendellenesség is kialakult nála, ami akaratlan, erős izomösszehúzódásokkal járt. A pici emiatt szinte folyamatos fájdalomban élte napjait. Emellett súlyos alvási apnoéja is volt, ami miatt a kisfiú légzése bármelyik pillanatban leállhatott - írja a Mirror.

Ahogy romlott a folyamatos orvosi felügyeletre szoruló csecsemő állapota, szülei úgy döntöttek, legalább lásson valamit a világból, ha haza nem is vihetik. Élete utolsó két hetét azzal töltötték, hogy a lehető legtöbb helyre elvigyék, és a család többi tagja is megismerhesse.

Állatkertbe mentek vele, egzotikus halakat néztek meg, múzeumban voltak közösen. Ajay imádta mindet. Annak ellenére, hogy gyakran elaludt, amint visszaindultak a kórházba, ő felébredt, és elkezdett sírni.

Jade Mariie és párja, Jordan végül megtört szívvel, de döntést hoztak: “Úgy éreztem, nem fair, hogy az orvosok folyamatosan visszahozzák az életbe, hogy tovább szenvedjen. Jobban vágytam rá, hogy megszűnjön számára a fájdalom, mint bármi másra” - magyarázta a fiatal anya. A csecsemő végül február 15-én, álmában hunyt el. Édesanyja ott volt mellette. A baba temetése március közepén lesz. A szülők kérése szerint aki tud, kékben megy - ez volt ugyanis a ritka betegségben szenvedő kisfiú kedvenc színe.

Jade Mariie a tragédiát követően minél több szülővel szeretné megismertetni ezt a ritka betegséget. Kiderült ugyanis: létezik egy teszt, aminek a segítségével már a terhesség 11. hetében kimutathatták volna, mekkora a baj. “Így látni a gyermekemet - soha nem éreztem ehhez fogható fájdalmat. Csodás lenne, ha megmenthetnénk más szülőket és családokat attól, hogy ezt a szívfájdalmat átéljék” - magyarázta Jade Mariie.