Folyamatos munkálatoknak köszönhetően sikerült elérni, hogy a magyar állam immáron egyre több olyan kisgyermek gyógyulását támogassa, akik SMA-ban, azaz súlyos gerincvelői izomsorvadásban szenvednek – tudta meg a Bors. Ehhez egyedi méltányossági kérelmet kell benyújtani. Pozitív elbírálás esetén első körben négy Spinraza-injekció beadását támogatja az állam, utána azonban egyesével kell kérvényezni a gyógyszert.
– Hatalmas előrelépés ez, hiszen korábban csak külföldön volt minderre lehetőség – mondja a Borsnak Béry-Januskó Flóra, aki annak a szárligeti kisfiúnak, Ábrisnak az édesanyja, akinek a gyógyítása immáron szintén itthon zajlik. – A konkrétumok kidolgozásához orvosok mellett a mi segítségünket, azaz az SMA Magyarország Alapítványt is felkérték. Jó hír, hogy nemcsak az 1-es típusú betegeknek, tehát a csecsemőknek, hanem a 2-es és 3-as típusúaknak, azaz a 18 éven aluli nagyobb gyerekeknek is megítélhetik az injekciót. Egyre többen kapnak méltányosságot, így sok magyar SMA-beteg életét meg lehet menteni – újságolja.
Budapesten két helyen, a II. számú Gyermekklinikán és a Bethesda Gyermekkórházban kerül majd sor a szérum beadására. Folyamatban van egy betegtájékoztató készítése, július 13-án pedig egy konferenciára is sor kerül idehaza, amelynek keretében a világ legnevesebb SMA-szaktekintélyei tartanak majd előadásokat.
