<p>Tavaly a karácsonyt is átaludta súlyos betegségének köszönhetően.</p>
Rendkívül súlyos és ritka betegségben szenved egy fiatal lány. Állapotáról most beszélt először a nagy nyilvánosság előtt, szerettei azonban eddig is pontosan tudták, mivel küzd hosszú ideje: az ébrenléttel. Ebből ugyanis szinte alig jutott a 19 éves Jayne Butlernek az utóbbi egy évben.
A kalifornaiai Thousand Oaksban élő egyetemista lány tavaly november óta szenved Kleine-Levin szindrómában. Az egymillióból egy embert érintő, gyógyíthatatlan betegség neve a köznyelvben Csipkerózsika-kór, mert a beteg kontrollálhatatlan, hosszú álomba merül tőle - Jayne szerint azonban ez az elnevezés nem is állhatna távolabb a valóságtól.
Ez nem egy Csipkerózsika-álom. Nem vagy hercegnő, ez pedig nem egy tündérmese.
A táncosnak készülő lány első epizódja tavaly novemberben volt, és két teljes hónapig tartott. A következő idén nyáron. Ezalatt napi 16-18 órákat aludt, és amikor ébren volt, akkor sem volt igazán önmaga. Ugyan tudott enni és vécére menni, de a rövid ébrenlétek alatt is úgy érezte, mintha épp félálomban lenne. Betegsége miatt átaludta a karácsonyt, a hálaadást, édesanyja, édesapja születésnapját és két fontos táncfellépést is, amiért oly sokat küzdött.
Ráadásul kórosan hosszú alvásai gyakran rémálmokkal járnak, amikből képtelen felébredni.
“Elárulhatom, ezek nem túl pihentető alvások. Az álmaim gyakran rémisztő képekkel vannak tele, amiknek a rabjává válok” - magyarázta a fiatal lány, hozzátéve, hogy persze van, amikor jókat álmodik - ez azonban nem kárpótolja sem a rémisztő, 16-18 órás álmokért, sem az átaludt hetekért-hónapokért.
A betegség egyik legrémisztőbb része, hogy amikor épp nincs epizódja, olyan, mint egy átlagos egyetemista, meg sem lehet róla mondani, milyen súlyos betegségben szenved. Ennek ellenére az egész életét tönkreteszi a Csipkerózsika-kór.
“Őrület belegondolni, hogy annak ellenére, hogy te nem vagy ott a világban, alszol egy álló hónapig, körülötted minden megy tovább. Semmi sem áll le miattad. Arról nem is beszélve, hogy amikor kijössz egy epizódból, nagyon nehéz újra alkalmazkodni a testednek is, elvégre egy hónapig feküdtél” - magyarázza.
Előre tudja, mikor zuhan hetekig tartó álomba
Jayne Butler előre érzi, mikor fog hetekig, akár hónapokig tartó álomba zuhanni. Előtte egy héttel ugyanis kezdik az érzékei cserben hagyni - írja a Sun. “Belenézek a tükörbe, hogy kisminkeljem magam, és nem is igazán látom az arcomat. Rémisztő. Vagy kapok egy üzenetet valakitől, és nem is igazán tudom, hogy amit látok a telefonomon, az valós vagy sem. Kezdek eltávolodni a valóságtól” - számolt be az előjelekről.
Jayne egyébként nem csak azért állt ki a nyilvánosság elé történetével, hogy elmondhassa, mennyire tönkretette életét a betegség, de azért is, hogy felhívja a figyelmet arra, mekkora veszélye van annak, ha félrediagnosztizálják. “Van, hogy azt mondják, depressziós vagy, és olyan erős szereket adnak, amik nem hogy segítenének, de csak rontanak az állapotodon” - hangsúlyozta.
Máig nem tudják, mi okozza
Kleine-Levin szindróma egyébként annak ellenére, hogy igen ritka betegség, relatíve nagy sajtóvisszhangot kap - elsősorban annak köszönhetően, hogy mennyire extrém és alattomos kórról van szó. A gyógyíthatatlan betegségnek még a kiváltóokát sem sikerült tisztázni. Van, akik szerint genetikai tényezőkhöz kötött, örökletes betegségről van szó, míg más szakértők az agy alvásért, étkezésért és testhő szabályzásért felelős részében kialakult zavart tartják felelősnek a kialakulásáért - írja a Napidoktor oldala.
