Pedig ők csak normálisan szeretnének élni...
Forrás: DailyMail/videó
A húszéves belgiumi Michiel Vandeweert és 12 éves húga, Amber is a rettenetes Benjamin Button-szindrómában szenvednek. A betegség miatt, mely kilencmillió emberből egyet érint, tízszer gyorsabban öregedik a testük.
A két gyermek jelenleg 70-80 évesnek néz ki, és olyan erős fájdalmak gyötrik őket, akárcsak az időseket. Csontjaik gyöngék, törékenyek, ízületeik gyulladtak, fogaik és hajuk pedig kihullott. Minden nap fizioterápiára kell járniuk, hogy enyhítsék panaszaikat. A Benjamin Button-szindrómában szenvedők többsége alig éri meg a 12 éves kort. A testvérpár azonban igyekszik nem megadni magát gyógyíthatatlan betegségének, és amíg csak tehetik, élvezik az élet minden pillanatát. Michiel legkedvesebb hobbija a gokartozás, míg Amber nagyon ügyesen táncol, de ízületi panaszai miatt nem tud órákra járni.
– Nagyon sokan megnéznek minket az utcán, ami nem is akkora baj, ha utána továbbmegy az illető. Az viszont roppant kellemetlen, amikor valaki percekig tátott szájjal bámul minket, vagy fintorogva elfordul tőlünk – mondta Michael.
– Tavaly volt egy nagyon nehéz időszakom, csak normális életet szerettem volna élni, és olyan lenni, mint az osztálytársaim. Nagyon bántottak engem a suliban, apró termetem és kinézetem miatt, de ezek mára szerencsére megoldódtak – tette hozzá Amber.
A most húszéves fiúnál nyolc hónapos korában állapították meg a szörnyű rendellenességet. Ekkor az orvosok azt mondták a szülőknek, hogy szinte lehetetlen, hogy második gyermekük is beteg legyen. Nyolc évvel később azonban Amber születése után az orvosokra cáfolt az élet, hiszen a kislánynál is jelentkeztek a tünetek. Gyógyszerekkel próbálják lassítani sejtjeik pusztulását, ami talán segíthet meghosszabbítani az életüket. A testvérpár elhatározta, hogy megdöntik a jelenlegi rekordot, ami 26 év, és ők lesznek, akik a legtovább élnek ezzel a betegséggel.
(via DailyMail)
