<p>Négy hónap alatt kétszer kellett újraéleszteni a kisfiút, aki olyan ritka betegségben szenved, hogy jelenleg még csak találgatni tudnak az orvosok, mi is valójában a baja.</p>
Január elsején született, ám eddig még egyetlen pillanatra sem hagyhatta el a kórházat az a kisfiú, aki szinte teljesen bőr nélkül jött világra. Csupán a fején és a lábán található bőr, a törzsén és a karjain egyáltalán nem - azt azonban még az orvosok is csak találgatják, miért.
A texasi Ja’bari Grey koraszülöttként, 37 hetesen látta meg a világot. Édesanyja, a 25 éves Priscilla elmondása szerint jó darabig úgy tűnt, minden rendben zajlik a terhessége körül, ám egy idő után feltűnt a dokiknak, hogy a magzat testtömege nem gyarapodik. Amikor a szívverése is vészesen lelassult, a sürgősségi császármetszés mellett döntöttek. Csak miután világra hozták, derült ki, milyen súlyos állapotban is van a baba. Bőrhiánya mellett lélegeztetőgépre kellett tenni, valamint táplálni is csak csövön keresztül lehet. 1,3 kilogrammal született, és noha mostanra már 3,6 kilogrammot nyom, valamint állapota pillanatnyilag stabil, koránt sem múlt el a vész. Sőt...
“Kétszer hozták eddig vissza a halálból, és a bőrbetegsége olyan ritka, hogy még egy orvos sem látott ilyet, így kezelni sem tudják” - magyarázta a kétségbeesett anya. “Kétszer már a kezembe vehettem, ám csakis kórházi köntösben és kesztyűben. Nem érinthettem meg közvetlenül” - tette hozzá.
Rejtély, miért született bőr nélkül
Az orvosok eleinte úgy gondolták, a kisfiú súlyos betegségét az Aplasia cutis congenita okozza, amely veleszületett bőrhiányt jelent. Ez leggyakrabban ugyan a fejtető középvonalában jelentkezik, de kiterjedhet máshová (törzs, végtagok) is. Ugyanakkor egy Houstonból érkező szakember, aki a múlt héten vizsgálta meg a picit, úgy véli, Epidermolysis bullosával állnak szemben - írja a New York Post. Az EB-ben szenvedő gyerekeket pillangó-gyerekeknek is szokták nevezni, mivel bőrük olyan érzékeny, mint a pillangók szárnya - a bőr a legkisebb érintésre is felhólyagosodik, kisebesedik. A betegség nem gyógyítható, rendkívül ritka - 1 millió élveszülésre átlagosan 50 EB-eset jut - és rendkívül veszélyes: a betegek 87 százaléka nem éli meg az egyéves kort.
Azaz ha a szakember nem téved, a kis Ja’bari túlélési esélyei nem túl jók. Eddig csak a sötétben tapogatóztak az orvosok, így főleg fájdalomcsillapítókat kapott és sűrűn cserélgették a testén a kötéseket - azonban bármikor elviheti egy fertőzés.
A csecsemő szülei jelenleg a GoFundMe online adománygyűjtő oldalon kérik az emberek segítségét, hogy fedezni tudják az egyre komolyabb kórházi - és járulékos - költségeket. A fiatal párnak egyébként már van egy öt- és egy hatéves gyermeke, akiknek ugyancsak gondját kell viselniük, ami egyre nehezebb, hiszen minden percet élet és halál közt lebegő babájuk mellett töltenék.
