Egész eddigi életét betegsége határozza meg annak a fiatal nőnek, aki KLS, azaz Csipkerózsika szindrómában szenved, ami egy olyan különleges betegség, ami csak nagyon keveseket érint. Beth Goodier 16 éves volt, amikor a tünetek először jelentkeztek nála, ekkor édesanyja azt gondolta, ez csak kamaszkori fáradtság. A kóros alvás viszont hamar egyértelművé tette, hogy itt nem csak gyengeségről, hanem egy súlyos állapotról van szó, ami aztán szinte teljesen tönkrtette a lány életét.
A fél életemet ágyban töltöm, és amikor ébren vagyok, akkor is úgy viselkedem, mint egy félálomban lévő kisgyerek. Csak bámulom a tévét, és egy helyben ülök
– nyilatkozta a Daily Mailnek a lány.
A betegségének nincs ismert gyógymódja, de szakértők szerint 10-15 év után magától elmúlhat. Addig viszont 22 órát is képes volt aludni egy nap, de akadt olyan hosszúra nyúló epizód is, amikor közel 6 hónapig szinte egyáltalán nem volt huzamosabb ideig ébren. Ez persze azzal jár, hogy átalussza a saját életét, így kamaszkorából elég kevés emléke van.
Ha mindez nem lenne már önmagában is elég borzalmas, Goodiernél egy másik betegséget is diagnosztizáltak: az Ehlers–Danlos-szindrómát. Ez a betegség egy ritka örökletes betegség, ami a kötőszöveteket érinti. A betegségben szenvedőknél a kötőszövetekben lévő kollagén eltér a normálistól, ez pedig életveszélyes állapotot is eredményezhet, olyannyira rugalmassá teszi a szöveteket.
A krónikus fájdalommal járó betegséget nehéz felismerni, hiszen az ebben szenvedők egészségesnek látszanak.
A fiatal nő élete állandó veszélyben van, nyaka bármikor kifordulhat, hiszen gerince olyannyira instabil. De emellett azzal is számolni kell, hogy a nyaki erek megsérülnek, de az agysérülés is sokkal nagyobb eséllyel fordulhat elő, így hát az egész élete megváltozott. Most teljesen az ágyhoz van kötve, még barátaival is alig tud beszélni. Úgy érzi, életben van ugyan, de nem élhet igazán.
Életben vagyok, de nem élek
– magyarázta Goodier, akinek az életmentű műtétjére gyűjtést indítottak.
