Szörnyű betegség: abban a pillanatban elkezdett berepedezni a kislány bőre, hogy először levegő érte
Abban a pillanatban, hogy világra jött, és először levegő érte a lányka bőrét, máris elkezdett berepedezni. Azóta folyamatos fájdalommal kell élnie betegsége miatt, ami alig 200 embert érint az egész világon. Az orvosok szerint csoda, ha megéri a felnőttkort.
Hat héttel korábban, császármetszéssel jött világra a kis Anna 2017. szeptemberében. Az amerikai kislány bőre abban a pillanatban kirepedezett, hogy először levegő érte. Édesanyja, amikor életet adott neki, érzékelte a körülötte kialakult pánikot, de eleinte azt hitte, ő van veszélyben. Csak később szembesítették a ténnyel: gyermeke egy rendkívül ritka genetikai betegségben szenved.
Vajon megéri a felnőttkort?
Anna Riley-nál harlequin ichthyosis szindrómát diagnosztizáltak, ami a köznyelvben halbőrűségnek nevezett állapot (azaz a bőr elszarusodásának zavara) igen súlyos formája. A kislány bőre vastag, pikkelyszerű, állandóan kirepedezik, folyamatos fájdalmat okoz, sérülékeny és emellett védtelen a kórokozókkal és a környezeti hatásokkal szemben.
Annát a születése után azonnal az újszülött intenzívre szállították, majd műtétet hajtottak rajta végre, hogy segítsék a vérkeringését. Az orvosok arra sem láttak sok esélyt, hogy édesanyja újra láthatja csecsemőjét, az alig 2,3 kilós csöppség azonban igazi harcosnak bizonyult.
Anna ma már kétéves elmúlt. Édesanyja megtanulta kezelni ritka betegségét, mely nem gyógyítható, maximum a tüneteket lehet kicsit enyhíteni. A kislányt naponta háromszor, legalább két óra hosszan kell fürdetni, emellett folyamatosan kell krémekkel is hidratálni a bőrét. Fiatal kora ellenére naponta 2000 kalóriát kell fogyasztania (természetesen egészséges ételekből!), mert bőrbetegsége sok energiát emészt fel - írja a New York Post.
Édesanyja, a 34 éves Jennie szerint a kislány igazán jól viseli súlyos betegségét. “Anna soha nem sír, még akkor sem, ha rosszul érzi magát.”
A kislánynak még nem, szüleinek azonban már most szembe kell nézniük a ténnyel: a harlequin ichthyosis szindrómás betegek többségét igen fiatalon éri a halál. Az egyik legidősebb ilyen beteg az 1992-ben született, Hong Kongban élő Mui Thomas, aki jelenleg játékvezetőként dolgozik, és életútja igazi inspirációként szolgál Anna szüleinek.
A súlyos betegséggel nap mint nap megküzdő kislány történetét összesen 170 ezren követik a Facebookon és az Instagramon.
