Mindössze hat embernél állapították meg azt a kórt, ami akár már holnap elragadhatja kétéves kisfiút

A kétéves liverpooli Kain Tiesteel szíve bármelyik bármelyik pillanatban megszűnhet dobogni. A gyermeket egyéves korában ugyanis a Pontocerebellar Hypoplasia nevű betegséggel diagnosztizálták, mely az agy növekedését gátolja. Ez a kór annyira ritka, hogy

mindössze hat embernél állították meg az egész világon.

Az orvosok felkészítették a kisfiú szüleit az elkerülhetetlenre, miszerint a gyermek soha nem fog teljes életet élni, és bármelyik pillanatban meghalhat. Ez bekövetkezhet akár holnap, de lehet, csak tíz év múlva.

A kétségbeesett szülők, Stephanie Sutcliffe és Lucas Tiesteel azonban nem adják fel a reményt, és mindent megtesznek azért, hogy a kétéves jobban legyen. Sajnos azonban ők is látják, hogy minden nappal közelebb kerülnek életük legsötétebb pillanatához, ezért egy szívszorító bakancslistát készítettek, hogy minél több élménnyel ajándékozzák meg súlyos beteg kisfiukat.

A listán olyan kívánságok szerepelnek, minthogy kézből etethessen egy állatot az állatkertben, delfinekkel úszhasson vagy palacsintát készíthessen.

– Tizenkét hetes volt amikor a az első roham rátört. Rögtön a sürgősségire rohantunk vele. Akkor még az orvosok sem tudták, mi a baja, így segíteni sem tudtak rajta, csupán a tüneteket kezelték. Csak tavaly áprilisban állapították meg nála ezt a ritka és halálos betegséget – emlékezett vissza Stephanie Sutcliffe .

A gyermek állapota sajnos a kezelések ellenére is rohamosan romlik, és mára naponta nagyjából kétszáz rohama van.

– Borzasztó volt a felismerés, hogy a makkegészségesnek hitt kisbabánk valójában halálos beteg és egyre csak romlik az állapota – mondta szomorúan az édesanya.

Tiesteel éjjel nappal ápolásra szorul, hiszen bármelyik pillanatba rohama lehet, így a szülők szinte már aludni sem mernek, mert attól rettegnek, hogy a kimerültség miatt nem ébrednének fel arra, hogy a gyermekük rosszul van.

– Nem tudjuk, hogy mennyi időnk van még hátra. Lehet tíz év, de lehet csupán pár nap. Szeretnék minél több élményt adni neki mielőtt túl késő lenne, ezért készítettük ezt a bakancslistát – mondta Sutcliffe abban reménykedve, hogy minden kívánságukat, amit a listára írtak, egyszer majd kipipálhatnak.

A szülők egy adománygyűjtő oldalon keresztül igyekeznek olyan támogatókat találni, akik segítenek nekik a kitűzött céljaik elérésében.

(via)