Mindössze nyolc héttel ezelőtt jött a világra, de már most egy olyan küzdelem áll előtte, amit senkinek sem kívánunk. A csecsemőnek egy igazi csodára van most szüksége – no meg rengeteg, tényleg rengeteg nagylelkű emberre.
Mintha gyomron vágtak volna – kizárólag ehhez tudta hasonlítani a nyolc hetes Edward édesanyja azt a pillanatot, amikor az orvosok közölték velük: gyermekük egy rendkívül ritka genetikai betegségben szenved, melynek következtében az izomsejtjei folyamatosan elhalnak.
Három évvel ezelőttig még nem is tudták volna gyógyítani a betegséget, most azonban már akad ellenanyag – ám az injekció alighanem a világ legdrágább gyógyszere:
átszámolva nagyjából 700 millió forintba kerül.
Az októberben született Edward ugyanis SMA-s. A brit kisfiú szülei kizárólag a Zolgensma terápiájában bízhatnak, így kétségbeesett adománygyűjtésbe kezdtek. Már összejött 120 ezer font, azaz 46 millió forint, ami rendkívüli eredmény – ám sajnos még mindig elenyésző ahhoz képet, ami a csöppség megmentéséhez kellene.
– Szeretnénk látni Edwardot járni és beszélni, és ez a legjobb esélye. Melyik szülő nem tenné meg ugyanezt? – tette fel a kérdést a beteg baba édesanyja, Megan Willis, aki szerint egy gyermek egészsége megfizethetetlen.
Magyarországon már beadták
Hazánkban sajnos már jól ismerik ezt a betegséget az olvasók. A kis Zente kapta meg itthon először a szert tavaly októberben, miután csodával határos módon összejött a sok száz milliós összeg – ezt követően pedig több magyar SMA-s gyermek kapott lehetőséget. Közülük többek adománygyűjtése azóta le is zárult, sőt, a kezelésüket is megkapták – így talán a hazai példákat látva a brit kisfiúnak is van némi esélye a túlélésre – a szer nélkül ugyanis a legsúlyosabb, SMA I-es típusban szenvedő betegek nem érik meg a kétéves kort.
(Via)
