Újfent hatalmas összefogásról tett tanúbizonyságot az ország, összegyűlt a 700 millió forint a ritka izomsorvadásban szenvedő SMA beteg Zsombor génterápiás kezelésére. A Bors utánajárt itthon hány gyermeket érint ez a genetikai eredetű betegség, közülük hányan kapták meg eddig az életmentő gyógyszert, és hogy mikortól lesz TB támogatott a kezelés.
Forrás: Metropol/Nagy Zoltán
Az SMA gerincvelő eredetű izomsorvadást jelent. Ez a betegség korábban gyógyíthatatlannak számított, az ebben szenvedő gyerekek a 2 éves kort sem érték meg. 2019-ben engedélyezték Amerikában az úttörőnek számító Zolgensma génterápiás gyógyszert, aminek viszont borsos az ára, 700 millió forintnak megfelelő amerikai dollár. 2019 őszén még a koronavírus járvány kitörése előtt talán nem volt olyan ember, aki ne hallott volna Györök Zentéről, és a bűvös 700 millió forintról. A szülei gyűjtést indítottak, hogy összejöjjön a pénz.
Sikerült, Zsombor megkapta a gyógyszert
A kisfiú édesanyja, Krisztina később alapítványt hozott létre, hogy segítsék az SMA beteg gyermekeket. Tavaly egy újabb kisfiúért, Zsomborért indult gyűjtés, s bár hétfőn még 124 millió forint hiányzott, szerda estére összejött a teljes összeg.
– Óriási hálával és örömmel írhatom ma nektek, hogy megcsináltuk! - írta Zsombor Facebook-oldalán a boldog anyuka. Nyáron még annyira elképzelhetetlennek és rettenetesen hosszúnak tűnt ez az út. Hisszük az igazi szeretet és összefogás a bajban valóban megmutatkozik.
Óriási erőt képvisel. Mint ahogy ti mindannyian, akik támogattatok minket
120 regisztrált beteg van hazánkban
Kétfajta kezelés létezik jelenleg a világon erre a betegségre. Az egyik a négy éve törzskönyvezett Spinraza nevű készítmény, amit hazánkban is alkalmaznak. A kormány döntése értelmében valamennyi 18 év alatti SMA-beteg megkapja, eddig ötven gyereknek volt szüksége rá. A baj az, hogy ez a kezelés az SMA1-es kicsiknek nem életmentő.
Nekik a 700 milliós Zolgensma génterápia a megmentő, Zsombor lesz a negyedik magyar kisfiú, aki megkapja. A legfrissebb hírek szerint állami támogatást kaphat a világ legdrágább gyógyszere a magyar államtól, egyedi méltányossággal. A gyártó és a magyarországi egészségbiztosító már tárgyal az állami finanszírozásról. Jelenleg mintegy 120 regisztrált SMA beteg él hazánkban, ennek 70 százaléka gyermek.
Sztárok is gyűjtöttek a kisfiúnak
A huncut mosolyú, tündéri kisfiú története mindenkit megérintett. Mint ahogy Zentének, Zsombornak is rögtön gyűjteni kezdtek. Curtis volt az egyik élharcos, egy futball labdát íratott alá neves sportolókkal, zenészekkel, énekesekkel, amit később licitre bocsájtottak. De nem csak a licitből befolyt összeggel segítette a rapper a családot, többször meglátogatta őket, ezzel mosolyt csalva Zsombor és szülei arcára. Amikor megtudta, hogy összegyűlt szerda estére a kezelés ára, összeszorult a boldogságtól a szíve.
Tele van a szívem szeretettel, boldogsággal! Sikerült gyerekek!
– írta Instagram-oldalán.
