Közel négy hónapnyi távollét után október elején térhetett haza szerető családjához Budapestről Horváth Noel, a kettes típusú SMA-ban, azaz gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő pusztacsói kisfiú, aki július végén kapta meg a világ egyik legdrágább gyógyszerének számító Zolgensma génterápiát a Bethesda Gyermekkórházban – a gyermek édesanyjával sok mindenről beszélgettünk.
Forrás: Facebook
– Noel sokkal jobban van, igaz, nemrégiben elkapott a testvérétől egy felső légúti betegséget, de mindenkit megnyugtathatok: ugyan köhög és náthás, de háziorvosunk szerint nem covidos – kezdte beszélgetésünket a kisfiú édesanyja, Horváthné Ávár Dóra.
Az anya normál körülmények között hetente négy alkalommal viszi gyógytornára gyermekét,
azonban Noel jelenlegi állapota miatt ezeket most szüneteltetni kénytelenek.
normális szülő, normális gyerek
– Én úgy nevelem őt, mintha egy makkegészséges volna, vagyis a mindennapi életünk nem kíván meg semmiféle speciális rutint – magyarázta Dóra, hozzátéve, elvégre
Noel is éppen olyan, mint bármelyik kétéves fiú, mindössze járni nem tud még.
Mint azt az anya elmondta: egyes SMA-s gyermekek sajnos sokkal rosszabb állapotban vannak Noelnél – az ő esetükben az is előfordulhat, hogy otthonukban is légzéssegítő gépre kell kötni őket. Szerencsére ilyesmire a pusztacsói kis hőst illetőleg sosem volt még szükség.
Ennek értelmében például a gyermek étkeztetése sem kíván meg különösebben körültekintő eljárást:
Nem szondával tápláljuk, mint bizonyos kirívó esetekben, és még csak nem is pépeset eszik"
– mesélte Dóra. Ettől függetlenül természetesen nem szabad félvállról venni a gyermek gyógyulásához vezető utat, vagyis Noellel folyamatosan kell majd rendszeres kontrollra járni: a gyógyszer beadását követő első, három hónapos ellenőrzésen már október végén túlestek.
hosszú évek jönnek
– Megvolt a vérvétel és hála istennek semmi olyat nem mutatott ki, ami aggodalomra adhatna okot – fejtette ki a gyermeke maradéktalan felépülésében töretlenül bizakodó asszony, aki persze tisztában van azzal, hogy mindez hosszú éveket ölel majd fel, de ahogyan fogalmazott: „ez legyen a legnagyobb probléma”.
A család tehát a három hónapos különélés után újra egyesült,
aminek mér nagyon itt volt az ideje. – Én úgy gondoltam, nekem sokkal jobban hiányzik az otthon hagyott nagylányom, mint én neki, azonban rá kellett jönnöm, hogy ez nem így volt – mondta el Dóra, aki Noémi apró megjegyzései mentén ma már tudja, mekkora űr keletkezett a gyermekben édesanyja hiánya nyomán.
– Ha csak vásárolni megyek a szomszédos városba, mindig megkérdi, mégis hová indulok már megint, amiből érezhető, hogy számára sem volt könnyű a távollétem – ecsetelte az asszony.
gyermeki ártatlanság
A kislány ugyanakkor mindössze egy jókedélyű kisöcsöt lát Noelben, akivel – illetve az alattuk lakó unokatestvérükkel – jókat játszanak; mintha mi sem történt volna. Fontos lehet megjegyezni, hogy Noéminek annak idején szintén akadtak egészségügyi problémái:
a gyermeket 10 és fél hónaposan agydaganattal műtötték, de szerencsére már nem emlékszik rá.
Igaz, azóta is rendszeres MR-kontrollokra jár, de szerencsére jól van, és egyáltalán nem emlékszik az őt ért életmentő beavatkozásra. Éppen ezért Dóra tiszta szívből bízik abban, hogy Noel is elfelejti majd ezt az egészet, vagyis egészséges mentális fejlődésen mehet majd keresztül – amihez természetesen mi is sok erőt és persze kitartást kívánunk.
