Összeomlott a család: „Minden percet kihasználok, amit vele tölthetek„

Szó szerint egyik pillanatról a másikra hullott darabokra egy család élete, amikor a öt éves kisfiú ártatlannak tűnő tüneteiről a lehető legrosszabb derült ki.  Az öt éves Jeffrey Charlesworth rendkívül ritka és végzetes betegségben szenved, és a szülei azt mondták, hogy meghalhat még tizenéves kora előtt.Az angliai kisfiú ugyanis is egy rendkívül ritka, és a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan betegségben, az úgynevezett Batten-kórban szenved.

Édesanyja, Sheryl Lawson elmondta, hogy: 

Jeffrey-nek két éves koráig nem volt semmi tünete, egyedül a beszédfejlődése maradt el a kortársaitól, három évesen volt az első rohama, majd azután egyre több, mígnem epilepsziát diagnosztizáltak nála. 2021-ben már  mozgásán is látszottak a változások ekkor még azt gondoltuk, hogy az epilepszia elleni gyógyszer okozza a tünteteket, egészen addig, amíg az orvosok nem közölték a végzetes diagnózist - mesélte megtörten Sheryl.

Az 5 éves kisfiúnál tavaly diagnosztizálták a szörnyű kórt. Az azóta eltelt időben a kisfiú elveszítette a beszélőképességét, képtelen segítség nélkül lábra állni és a látása is folyamatosan romlik.  A sokkoló diagnózis utána szülők eldöntötték, hogy a legtöbbet hozzák ki az együtt töltött időből. 

 „Minden percet kihasználok, amit vele tölthetek. Tudjuk, hogy a legtöbbet kell kihoznunk abból az időből, amíg ő is velük lehet„ 

A Batten-kór leginkább az időskori demenciára hasonlít, de  elszenvedői csak és kizárólag kisgyerekek lehetnek. A betegség lefolyása során az érintett agya lépésről lépésre leépül. Eleinte elfelejt bizonyos szavakat, majd egyre több gondot okoz számára a tájékozódás és elveszíti a finommotorikus képességeit is. A kór lefolyása ugyan lassítható különleges gyógyszerekkel, de megállítani nem lehet. A betegség biztos halálhoz vezet.