Olyan ritka betegségem van, hogy néha én tanítom meg az orvosokat, mi az

Rendkívül súlyos és ritka betegséggel él egy 23 éves lány, akinek állapota olyan kevés embert érint, hogy többször előfordult már: neki kellett elmagyaráznia az orvosainak, mi is ez a betegség és pontosan mivel jár.

A Bristolban élő Millie-nek cisztinózisa van, ami elsősorban a szemét és a veséit érinti. Eddig két veseátültetésre szorult, de sajnos nem kizárt, hogy további transzplantációk várnak majd rá. Egyéves korától 18 éves koráig egy csövön keresztül táplálták, ami azt jelenti, hogy gyakorlatilag felnőttként ehetett először természetes úton, úgy, mint a kortársai. Mesterséges táplálása miatt angolkór alakult ki nála, aminek következtében 139 centi magasra nőtt. Magassága miatt kamaszként sok támadás érte, önbizalomhiány alakult ki nála, amit csak mostanra sikerült leküzdenie. Gyerekként sokat támadták, sokat cikizték, főleg tiniként.

Millie a sminkelésben találta meg magát, ezzel igyekszik erőt gyűjteni az élet nehézségeivel szemben, emellett másokat is próbál inspirálni, mondván: ha ő tud mosolyogni, más is képes lehet túllendülni a nehéz pillanatokon.

– A sminkelés számomra egyfajta önkifejezés, egyfajta terápia.

3000 embert érint összesen

Millie betegségének ritkaságát jól jellemzi, hogy az 1903-ban felfedezett állapotot még a mai napig nem ismerik igazán a szakemberek sem. 

– Csak 3000 ember szenved benne világszerte. Olyan ritka, hogy időnként nekem kell az orvosoknak megtanítani, mi is ez – magyarázza a fiatal lány a Truly videójában, hozzátéve: napi négyszer, azaz hatóránként kell gyógyszereket bevennie, méghozzá nem is keveset. 

– Az éjszaka közepén is fel kell kelnem, hogy bevegyem őket. Harminc tablettát szedek naponta. 

Elárulta: betegségének első tünetei akkor jelentkeztek, amikor a szülei át akarták szoktatni az anyatejről a szilárd ételekre, azonban semmi sem maradt meg benne. 18 éves korára tudta rávenni magát arra, hogy egyen, ami nagy küzdelem volt számára, hiszen nem csak az ételeket kellett lenyelnie, de hatalmas kapszulákat, tablettákat is ahhoz, hogy kivegyék belőle a táplálócsöveket.

– Eleinte az ételt is úgy nyeltem le, mint a gyógyszereimet, nagyobb darabokban, vízzel, mivel nem tudtam hogy kell enni, csak azt, hogyan kell gyógyszert szedni.

2 szervátültetésen van túl

Millie azt is elárulta, eddig két vesét kapott. Az elsőt édesanyjától, ám a műtét nem sikerült túl jól, utána ugyanis olyan beteg lett, hogy három hónapot egy kórház intenzív osztályán töltött.