A rá váró fejlesztő munka gyümölcseként egyszer akár járhat is a ritka daganatos megbetegedésben szenvedő kisfiú, a deréktól lefelé lebénult Hegedűs Marci, aki egyike a világszerte is csupán 20, diffúz leptomeningealis neuroglial tumorral, azaz a rák egyik legritkábban előforduló fajtájával diagnosztizált betegnek.
Augusztusban lesz 5 éve annak, hogy a Pécsett élő Ladányi Lilla világra hozta első és máig egyetlen gyermekét, Marcit.
– Mielőtt anya lettem volna, legutoljára az édesanyám mellett dolgoztam a család takarító vállalkozásában, mint csoportvezető – mesélte a Borsnak a bevallása szerint számos szakmával rendelkező, kisfiát egyedül nevelő anyuka, akinek fia állapota, azaz az őt illető ápolás miatt már nem jut ideje a munkára.
– Természetesen jó lenne újra munkát vállalni, de mivel Marci katéterét folyamatosan cserélni kell, még csak bölcsődébe, illetve óvodába sem járhat – magyarázta Lilla, aki ugyanakkor abban reménykedik, hogy az ebben az állapotban előírt kezelés hatására
a gyermek iskolás korára már önállóan oldhatja majd meg az efféle feladatokat.
A gyógyterápiát szerencsére helyben, a Borsóház nevű Nemzetközi Intenzív Terápiás Központban végzik, ahol a képzett szakemberek magánellátásban foglalkoznak Marcival.
– Igaz, az ott megismert pozitív példákat látva én továbbra is bízom a fiam csodával határos gyógyulásában, de még ha lábra nem is lesz képes állni, annyit remélhetőleg elérünk majd, hogy legalább vizelési ingere legyen – fejtette ki az édesanya, hozzátéve, hogy ebben az esetben Marci legalább a katétert elhagyhatná.
– Egy egészséges ember számára az ilyesmi természetes, a gyermekem esetében azonban már ez is hatalmas életminőségbeli előrelépést jelentene – mondta el Ladányi Lilla, aki az idő előrehaladtával egész jól megtanulta kezelni az olyan kellemetlen helyzeteket, melyekben a mindig jókedélyű Marci megkérdi, miért nem képes ő focizni, vagy éppen rollerezni.
Mivel a jövő hónapban már 5 éves lesz, kezdi megérteni, hogy ő sajnos különbözik a gyerekek többségétől, elvégre a szellemi képességeit illetően nagyon is egy szinten van kortársaival
– mondta el az édesanya, aki a gyógyterápia mellett fia kognitív fejlődésére is ugyanakkora hangsúlyt fektet, melynek értelmében úgy tűnik, Marcinak mindössze logopédusra lesz majd szüksége.
A kisfiú 5 naposan kapta meg az első kemoterápiás kezelését, az életért folytatott küzdelme pedig azóta is töretlen.
– Marci nagyon szeret gyógytornára járni, szorgalmas, kitartó és rettenetesen akaratos kisfiú – nyilatkozta Ladányi Lilla, aki többek között arról is hírt adott, hogy megvizsgálták fia lábait, gerincét és a teste egyéb részeit, amely során kiderült, hogy van ingerületátvitel.
Ennek értelmében pedig a daganatos Marci fejleszthető és bizony: bármit is tartogathat még számára a jövő, hiszen idővel javulhat az érzékelés, később pedig külső segítséggel elképzelhető az állás – talán még a mozgás is. Ehhez azonban Marcinak hetente két alkalommal másfél órás szintentartó mozgásterápiára, kéthavonta pedig elektromos izomstimulátoros kezeléssel kiegészített intenzív tréningre van szüksége.
Ennek célja a feszes izmok lazítása, a gyengült izmok erősítése, a nagymozgások elősegítése: más szóval az önálló mozgás elősegítése, amelyet illetően mindez idáig még csak reményt sem fűztek a szakemberek.
A meglehetősen komplex eljárás összköltsége nem mellesleg éves bontásban 850 ezer forintot jelent,
édesanyja pedig mindent szeretne megtenni azért, hogy Marci fejlesztése továbbra is jól haladjon.
– Bizakodva tekintünk a jövőre, mert hiszem és tudom, hogy várnak még ránk csodák – mondta el a jószándékú adományozók segítségére számító Ladányi Lilla, akinek családját anyagilag eddig is leterhelte a gyermek gyógyítása.
Aki segíteni szeretné a családot, az Adománygyűjtés Hegedűs Marcinak Facebook-oldalon keresztül veheti fel velük a kapcsolatot.