Percenként kap rohamot Robika: a 7 éves kisfiúért küzdenek szülei

Édesanyja osztotta meg Robika történetét a Facebookon, a Csoda Csoport oldalon. A kisfiú 2015. június 25-én született, a várandósság teljesen problémamentes volt, ahogy a szülés is. Bár elég sírós baba volt, de enyhe nyaki hypotóniája, elhúzódó sárgasága és hasfájása egy ideig választ adott a nyugtalanságára. A kisfiúnak 4 hónapos korában gyógytornát írtak elő és előjegyezték MR-re. Hamar bekerültek a korai fejlesztés rendszerébe, heti 3. majd 5 óra mozgás- és értelmi fejlesztést kapott.

Bár az MR nem mutatott semmiféle agyi eltérést, a szülők mégsem nyugodhattak meg, mert Robika mozgásfejlődése elmaradt a korához képest. Csak másfél évbesen sikerült felállnia önállóan, 2 évesen kezdett el kúszni és 3 évesen mászni.

De sajnos ez nem minden, Robi egyéves születésnapja után nem sokkal epilepsziás rohamot kapott. A gyógyszerek segítettek rajta, 5 éves koráig jól volt.

"Bár nem jár, nem beszél, de nagyon szépen fejleszthető volt a mozgása és a figyelme. 1 éves kora óta járunk heti rendszerességgel a Pécsi Borsóházba. Kezdetek óta heti 1-1,5 óra szintentartó terápiát és havonta 1 hét (napi 1,5 órákkal) intenzív terápiát kap. Nagyon szépen fejlődött Robika, kúszás, mászás után járókerettel képes volt megtenni pár lépést. Az eddig megmagyarázhatatlan megkésett mozgásfejlődése miatt 2 éves korában újabb MR-vizsgálatot kértek, aminek már lett diagnózisa. Lissencephalia. A külső agykéreg teljes egészében sérült, a központi idegrendszer teljesítménye és működése akadályokba ütközik, korlátozott " - mesélte az édesanyja.

Robika 5. születésnapján azonban egy újabb fordulópont jött a család életében. A kisfiú éppen a gyertyák elfújásakor kapott rohamot. 

"Ezt követően fokozatosan jöttek elő a pislogással, bólintással, majd később teljes tónusvesztéssel járó kisrohamok. Először napi 3-5 alkalommal, de körülbelül 1 hét leforgása alatt napi több százra nőtt a kisrohamok száma. A mai napig átlagban 1-3 percenként rohamozik. Számtalan gyógyszerkombináció után a lehetőségeink végéhez közelítünk így  7 évesen".

A rohamokat sajnos nem sikerült leállítani, ezért Robit mélyaltatásba helyezték Pécsen egy hétre, hogy az agya pihenni tudjon. Ez idő alatt lélegeztetőgépen volt és szondán keresztül táplálták. Teljesen legyengült, tüdőgyulladása lett. Ám hiába szenvedtek, a kisrohamok visszatértek.

"De minden nehéz időszak, felgyógyulás után, a folyamatos kisrohamok mellett is kitartóan jártunk és a mai napig is járunk Pécsre a Borsóházba tornára, fejlesztésekre. Mozgásfejlődése egy ideig szinten tartható volt, de sajnos elkerülhetetlen volt a visszalépés, mert rengeteg energiát felmészt az epilepsziája. De a tőle telhető lehető legtöbbet dolgozik így is. Jelenleg segítséggel ül fel és az ülést a következő rohamig önállóan tartja. Rövid távokat kúszik egyedül. Segítséggel mászik és segítséggel feláll, az állást tartja rövid ideig" - sorolta az édesanya.

A család most komplex terápiára gyűjt, hogy a folyamatos, intenzív és szintentartó terápia segítségével újra visszahozzák Robi erejét, és "újra a megállíthatatlan, életvidám traktormániás kis Robika legyen, aki eddig volt."