Így van most Zente, az SMA-s kisfiú, akiért egy ország összefogott
Három éve, hogy az ország megismerte az SMA-val küzdő kis Zentét.
Akkor még a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyermekeknek nem adatott meg az, ami ma. Tavaly áprilistól ugyanis egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé hazánkban az SMA-betegség kezelésére kifejlesztett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. Addig a szülők kénytelenek voltak közösségi összefogás segítségével összegyűjteni a 700 millió forintba kerülő szerre való pénzt.
Zente volt az úttörő, akinek ez elsőként sikerült, majd sorstársai is sorban sikeresen gyűjtötték össze a felfoghatatlan mennyiségű pénzt. Az SMA-val küzdő Annácska volt az utolsó, akinek gyűjtés indult, igaz, úgy nézett ki, hogy ő nem jár sikerrel. Végül az utolsó pillanatban jött a hír: ingyen, államilag támogatottan megkaphatta a kezelést, és azóta is szépen fejlődik.
A kis Zente állapota az elmúlt három évben rohamosan javult. 2019-ben még csak álom volt a szülők számára, hogy a kerekesszékes kisfiú egy napon lépegetni fog. Ma pedig ez már maga a valóság: az évek alatt a gyermek kisbabából nemcsak nagy fiúvá cseperedett fel, de rengeteget fejlődött. Amellett, hogy magabiztosan lépeget már nincs légzészavara, és az értelmi képességeiben is sokat fejlődött, nagyon szeret fecsegni is.
Hamarosan közelít a Zolgensma beadásának harmadik évfordulója
– kezdte legfrissebb posztját Zente anyukája. – Nem tudom egyébként, hogy érzi-e az évfordulókat, de lassan kezdem azt hinni, igen.
Bár egész évben szépen, dinamikusan fejlődik a kis teste, de valahogy októberben mindig jön valami nagyobb erő, amitől leesik az állunk.
Most például kitalálta, úgy áll négykézláb, hogy nem a térde van lent, hanem csak a talpa! Próbáld ki, én megtettem. Szerintem ez nagyon nehéz. Ráadásul senki nem kérte ezt tőle, tornán sem napirendi pont. Főleg, hogy „szeret" minden esést fejjel tompítani. Viszont ebben a helyzetben még sosem esett el. Fáradtan sem. Illetve a csípője is sokkal erősebb, ezért kapaszkodás nélkül tolja magát térdelőállásba, és olyan stabilan tartja, hogy közben tárgyakat is képes emelgetni. Ezáltal persze a normál állás segédeszköz nélkül is sokkal jobban megy neki.
A gyógyszer beadásának közelgő évfordulója alkalmából az édesanya megosztott egy rövid kis videót a fiúról, hogy milyen eredményeket ért el az elmúlt idő során.
