Imádnivaló: Videón üzen az apukájának az SMA-s Zsombor
Zsombitól minden egyes újabb mutatvány igazi csoda, hiszen gerinceredetű izomsorvadásban, vagyis SMA-ban szenved, és annak is a legsúlyosabb formájában. Kilenc hónapon át gyűjtött neki az egész ország a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára. Egyelőre ugyanis ez a génterápia az egyetlen, ami Zsombinak és a hozzá hasonló gyermekeknek reményt adhat a gyógyulásra.
Forrás: Facebook/Zsombor SMA1 - Little Ironboy
A kis Zsombor fejlődése a génterápia óta vitathatatlan. Ma már nem fekve eszik, hanem félülő helyzetben, viszont a szívógép természetesen még mindig kéznél van, félrenyelés esetére.
Anyukája, Szabina elmesélte lapunknak, hogy milyen csodálatos utat járt be a kis tünemény.
Nagyon sokat fejlődik és csodálatos ezt végigkövetni. Számomra még mindig hihetetlen, hogy milyen utat jártunk végig. Kezdve ott, hogy az elején az orvosok még arra gyanakodtak, hogy lyuk van a szívén, és ez okozza a mozgáskorlátozást.
– kezd bele a mesélésbe a gyógypedagógus anyuka.
A kisfiúnak a beszéddel is meggyűlt a baja. Zsombi viszont egyre bátrabb, ha beszédről van szó.
– Nagyon örülünk minden próbálkozásnak. A nyelv is rettentő nagy izom munka. És szerencsére itt is érezhető a változás, ha lassan is ,de elérkezett a fejlesztés ideje. Azt is mondják a szakemberek, örüljünk, hogy egyáltalán megszólalt a kisfiunk – teszi hozzá Szabina.
Az elmúlt héten tovább ügyesedett Zsombi a beszédben, már a hosszabb szavakkal is megpróbálkozik.
Természetesen mint minden izombetegségben és hipoton állapotban a száj izmai ugyan úgy érintettek. Ezért is váratott magára a beszéd megindulása is.
Zsombi mindemellett nagyon barátkozós is lett. Anyukája elmondása alapján, tornán is folyton a többi gyereket figyeli.
Szeretnénk ha lassan óvodába mehetne. Neki is hiányzik a szocializáció és egyre inkább látjuk rajta, hogy nagyon szeretne a többi gyerekkel játszani. Szoktuk még vinni a bölcsibe, hogy találkozzon gyerekekkel, de sajnos ők már nem az ő korcsoportja.
– mondja a kitartó édesanya.
Szabina azt is elárulta, mindig a következő, rövid távú célt tűzik ki, szépen, lassan haladva. Szeretné, ha Zsombi ebben az évben megtanulna állni. Aztán majd jönnek a következő eredmények, mint például az egyedül evés. A végső cél pedig nem más, mint hogy fia képes legyen az önálló életre.
