Küzdenek a szülők a beteg ikrekért: Zselyke és Barnabás családjának segítségre van szüksége
A szülők folyamatosan készenlétben állnak, ha kórházba kell rohanni a gyerekekkel. Lelkileg és anyagilag is megterhelő így az életük, most egy új hűtőnek is örülnének, de a kicsiknek speciális tápszerekre és vitaminokra van szükségük, ami még fontosabb.
Az időre van leginkább szüksége a Pálfi-Kelemen családnak. Zselyke és Barnabás ugyanis ritka genetikai betegséggel, az NCL1-el születtek, ami többek között izom- és agysorvadással jár.
Hosszú idő után a szülők szemében még most is él a remény, hogy minél több időt együtt tudnak még tölteni a beteg ikrekkel. Mint mondják, a gyerekek az utóbbi hónapokban rengeteg műtéten átestek, többek között szondát is kaptak - erre azért volt szükség, mert ketogén diétán vannak, azaz meg van határozva, hogy hány gramm tápszert kaphatnak.
A szülők és a nagyszülők a nap minden percében készenlétben állnak, amihez a családnak is hozzá kellett szoknia.
Van egy állandó csomagunk, azt csak fel kell venni és menni - magyarázta az anyuka a Tényeknek. - Nekünk folyamatosan megvan a kórházi csomag, és ha bármi van, akkor megyünk velük.
- Tudjuk, hogy ez bármikor megtörténhet. Ehhez nem lehet hozzászokni... Ezzel tervezni se lehet. Lehet, hogy most jól van, de előfordulhat, hogy két óra múlva jön egy roham. Sajnos általában intenzívre kerülnek, elaltatva, lélegeztetőgéppel viszik őket, hogy útközben ne legyen semmi gond a kórházig - tette hozzá a nagymama.
A családnak most új hűtőszekrényekre lenne szüksége, illetve anyagilag is nehéz helyzetben vannak, a kicsiknek ugyanis speciális tápszerekre és vitaminokra is szükségük van.
