Világhírű magyar sportolók fogtak össze az SMA-s Tomikáért
Milák Kristóftól Magyar Zoltánon át Pálinger Katalinig vagy Darnyi Tamásig mindenki segíteni akar Tomikán. Galó Tamás Dominik SMA1-ben szenved. Egyetlen esélye a túlélésre a Zolgesma génterápia, ami a világ legdrágább orvossága.
Ahogy arról már korábban beszámoltunk, a 6 éves Tomika gerinc eredetű izomsorvadásban szenved. Ez az a betegség, amelyet a kis Zente története tett közismertté – a kisfiúért, majd következő néhány kis sorstársáért egy egész ország fogott össze, hogy összeadja neki a több mint 700 millió forintos gyógyszerre a pénzt. Amikor Zente sorstársa, a kis Tomika betegségéről tudomást szereztek, sajnos Magyarországon még nem volt semmilyen gyógymód a kisfiú számára.
Az orvosok azt mondták a szülőknek, hogy a kisfiú sajnos csak körülbelül 2 éves koráig maradhat életben kezelés nélkül. Most viszont van remény: a kisgyereknek a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a felépüléshez, a Zolgensma-ra.
Galó Tamás Dominik már féléves kora óta küzd a komoly betegséggel. Az egyetlen dolog, ami segítene neki teljes életet élni, az a Zolgensma nevű génterápia. Szülei azonban nem adják fel a reményt, gyűjtést szerveztek kisfiuk számára, és nagyon hisznek abban, hogy sikerül összegyűjteniük a 760 millió forintot a kezelésre, hogy Tomika kapjon egy új esélyt az életre.
Nagyon sok embert meghatott a kisfiú története, ezért több kezdeményezés is indult annak érdekében, hogy minél hamarabb összegyűljön az összeg.
Hatalmas megtiszteltetés ért bennünket. A Magyar Olimpiai Bizottságnak köszönhetően egy fantasztikus ereklyére lehet licitálni Tomika jótékonysági licitcsoportjában. A HUNGARY piros válogatott pólót a magyar sportvilág kiemelkedő tehetségei, olimpiai bajnokai dedikálták.
– mondta el nekünk Tomika édesanyja, Hornischer Anikó. A pólón igazi legendák egész sorának aláírása szerepel, itt megnézheti az illusztris névsort, akik – többek között – összesen 32 olimpiai aranyat nyertek Magyarországnak...
A kisfiúnak az izomsorvadás miatt ugyanis nem emelkedik a gégéje, így csak pépeset ehet, illetve fekve, cumisüvegből iszik. A család életének egyik napról a másikra kulcsszereplője lett a turmixgép... Többek között ezért is van nagy szüksége a jelenlegi gyógyszerénél sokkal hatékonyabb Zolgensmára a kisfiúnak, ám ez az orvosság 760 millió forint.
– Pár napja Tomika nagyon megijesztett minket. A pépes főzelék mellé mindig szoktam neki valami feltétet adni. Elég kicsi a repertoár, hogy elég puha legyen ahhoz, hogy meg tudja rágni. Eddig ide tartozott a puha tojásrántotta is. Tegnap már nem ment, nagyon nem. Annyira köhögött, hogy el kellett tőle vennem. Ettől persze ő sírva fakadt, ami egy köhögő gyermek estében a lehető legrosszabb, ami történhet – mesélte.
A kisfiú azóta csakis pépesített ételt kap, mivel szülei félnek a legrosszabbtól. A kisfiú kedvence ételeit is csak turmixolva kaphatja meg.
Minden nap megkérdezi, mi lesz az ebéd és van, hogy magától szól, hogy "de anya, azt nem ehetem meg, az köhögős". Nagyon nehéz ez a helyzet. És tudom, hogy nem azért sírt mert elvettem tőle a rántottát, hanem azért, mert már nem megy neki az, ami előtte még igen
– tette hozzá.
Mindezek ellenére Tomika továbbra is minden erejével harcol azért, hogy képes legyen teljes életet élni. Újabb és újabb kihívásokat tűz ki maga elé, amiket szép sorban teljesít is.
– Nagyon nagy az akaratereje, a korlát mellett már nagyon szépen lépeget. Az utóbbi injekciója előtt pedig magától sikerült felülnie – részletezte Anikó.
Szülei próbálnak a kisfiúnak minél több szép emléket szerezni, hogy ezzel is motiválják Tomikát, illetve saját magukat is.
– Tartjuk benne a lelket, hogy ne fáradjon el ebben az egészben. Nekünk is jót tesz ez – árulta el.
A kisfiú már alig várja a húsvétot, hogy anyukájával tojásokat fessenek és az egész lakás ünnepi díszben pompázzon.
Tanítunk majd neki locsolóverseket, tojásvadászat is lesz, azt tavaly is nagyon élvezte! Egy lány sem hervadhat el, mert Tomika meglocsol mindenkit!
– mondta mosolyogva Anikó.
Édesanyja szívét nagy boldogsággal tölti el, hogy locsolóverset taníthat kisfiának, azok után, hogy az elején még azt mondták, Tomika képtelen lesz a beszédre...
Minden nap eszembe jut, hogy azt mondták, sosem fog beszélni és jót mosolygok rajta. Tomika egész nap fecseg, be nem áll a szája.
– mesélte a büszke édesanya.
