„A diagnózis napja egy új időszámítás kezdete volt a családunknak” – súlyos beteg kislányukkal és két iker kisfiukkal utazzák be Judyék a világot
Bérczes Judy blogjában mesél róla, hogyan utazzák körbe a világot Dravet-szindrómás kislányukkal, Miával együtt.
Judy három gyermek édesanyja és négy éve blogol rendszeresen. A komoly élsportolói múlttal rendelkező édesanya eleinte az iker kisfiúk neveléséről írt, majd megszületett kislánya, Mia, akinél hét hónapos korában Dravet-szindrómát diagnosztizáltak. A család élete ekkor fenekestül felfordult, egy dologból azonban nem engedtek: imádnak utazni és bejárni a világot, a gyerekekkel együtt.
Semmilyen jele nem volt a kis Mia betegségének
Mia teljesen egészséges babaként született egy tökéletes terhesség után, és élete első fél évében is rendesen fejlődött. Majd öt hónapos korában egy oltás után lázgörcse lett, miután az orvosok megnyugtatták a szülőket, hogy a lázgörcs gyakori a gyerekek körében.
–Két hónappal később azonban Miának újabb lázgörcse lett egy oltás után és két napra rá látszólag a semmitől is lett egy görcs, ami után lebénult a fél oldala. Annyira megijedtünk, hogy azonnal bevittük a kórházba, és másnap már meg is állapították, hogy Mia egy gyógyíthatatlan genetikai betegségben, a Dravet-szindrómában szenved – kezdte mesélni Judy.
Számomra sokkoló volt a diagnózis, hiszen két egészséges gyerek után született egy egészséges harmadik gyerekem is. Nem gondoltam volna, hogy majd hét hónaposan fog kiderülni róla, hogy egy súlyos és gyógyíthatatlan betegségben szenved, ami megváltoztatja az életünket teljesen
– Mia a sok fejlesztés ellenére is három évesen nem beszél, ingatagan jár és sok egyéb lemaradása is van. Két évesen tette meg első lépéseit, de nem tud lépcsőzni és könnyen el is esik – árulta el Judy a betegség jeleit, kitérve rá, hogy az elhúzódó epilepsziás rohamok akár másfél óráig is tarthatnak Miánál és a napfény, a meleg, a láz, betegség de egyéb ingerek, hangok és fények is kiválthatják.
A betegség sem tartja őket vissza attól, hogy beutazzák a világot
A Dravet-szindróma az élet minden területét érinti. Judy a diagnózis utáni első években nem tudott kimozdulni Miával délután, hiszen azonnal rohama lett. Még most is kerülni kell vele a napfényt, a meleget, de akár egy sima megfázás is a kicsi életébe kerülhet, hiszen az immunrendszere is gyengébb. Emiatt a család sok kórházba járáson és aggódáson van túl.
Rengeteg kihívással kell szembenéznünk nap mint nap, de egyelőre vettünk minden akadályt, és küzdünk tovább. Az élsportoló múltamban megtanultam, hogy sosem szabad feladni a harcot
A szenvedélyüket, azaz az utazást nem adták fel. Mia 3 éves korára már 30 országba jutott el 5 kontinensen.
– Az orvos valószínűleg csodálkozott, amikor megkérdeztem, hogy lehet-e vele utazni. Akkor azt válaszolta, hogy természetesen igen, majd 4 éves kora után. Ez annyira elszomorított az amúgy is szomorú hír után, hogy elkezdtem utána olvasni, miért nem lehet epilepsziás babával utazni – fejtette ki Judy, aki kiderítette, hogy nincs tiltva még a repülés sem számukra, így belevágtak és elmentek együtt Mexikóba.
– Egy idő után az orvos látta, hogy ez nekünk fontos, és hogy Mia is jól érzi magát az utazások során, tudjuk kezelni a helyzetet, így ő is támogatja döntésünket azóta, hogy a világot járjuk közösen – tette hozzá.
Judyék a diagnózist követő két és fél éven belül jártak együtt a Karib-tenger partjain, sétáltak a Kaukázusban, tevegeltek a Szaharában és ettek nyúlpörköltet Máltán, de megjárták Izlandot és Marokkót is együtt, mindezt a Dravet-szindróma árnyékában, készenlétben állva arra, hogy Miát bármikor kórházba kell szállítani, ha olyan az állapota.
Blogjában bátorítja az anyukákat, hogy merjenek babával utazni
Judy 4 éve számol be arról utazoanya.hu blogján, hogyan utazik kisgyerekekkel, kisbabával vagy épp pocaklakóval.
Meg akartam mutatni, hogy babával is nagyon jó utazni, és bátorítani szeretném azokat az anyukákat, akik nem mernek elindulni. Azóta nagy örömmel látom, hogy egyre több ilyen oldal indult, ami azt mutatja, hogy igenis erre van igény, és az anyukák nem szeretnének a négy fal között maradni azért, mert kisbabájuk születik, és nem is kell
– tette hozzá Judy, aki számára Mia ápolása tölti ki a mindennapokat. A jövőre tekintettel még nem mer előre tervezni: a következő cél, hogy Mia el kezdhessen járni közösségbe, az utazásoknak azonban mindig lesz helye az életükben.
– Én úgy vagyok vele, hogy Mia sajnos nem fogja kinőni az epilepsziát, egész életében bármikor, bárhol lehet elhúzódó rohama, ezt nem tudjuk elkerülni. Megtanultam kezelni, fel vagyok készülve mindenre. Úgy kerekedek felül a félelmeimen, hogy tudom, mit kapok cserébe: szép helyeken járhatok, csodás közös kalandokban lehet részem a gyerekeimmel, és ha nem vágok bele, otthon maradok bezárva örökké a négy fal között – zárta gondolatait a blogger édesanya.
A Dravet-szindróma egy genetikai betegség, ami az agy kóros „elektromos” aktivitását előidézve epilepsziás rohamokat vált ki. A betegség a legtöbb gyógyszerre rezisztens, és nemcsak a gyermek fejlődését, hanem életminőségét is jelentősen befolyásolja. A betegség tünete, hogy az addig egészségesen fejlődő baba fejlődése leáll és mozgásban és kognitívan is lelassul a fejlődése.
