"Lencsi egy hétköznapi szuperhős" - kerekesszékben tölti mindennapjait a mogyoródi kislány, mégis mindig nevet - videó!
Vidáman is együtt lehet élni az SMA-val. Erre a legjobb bizonyíték a hamarosan hétéves Lencsi, aki rengeteget nevet, és önfeledten játszik, akár kerekesszékkel is kergetőzik testvérével. A szülei szerint teljes életet élhet.
Lencsi szülei a kislány egyéves korában vették észre, hogy lassabban fejlődik a mozgása, mint a többi gyermeknek. Egy hosszas kivizsgálás után kiderült, hogy a gyermek szervezetét az SMA II-es betegség támadta meg. A hír sokként érte a családot, de már megtanulták, hogy az izomsorvadással lehet együtt élni. Még Lencsi kétéves kora előtt elkezdték Magyarországon alkalmazni a Spinraza-kezelést, aminek lényege, hogy gerincvelő-folyadékba négyhavonta befecskendeznek egy injekciót.
Egy speciális injekció segített az állapotán
Lencsi az elsők között kapta meg a kezelést az országban. Szerencsére hamar javulás mutatkozott, de fontos megjegyezni, hogy az injekció mellett a gyógytornára is szükség van az eredményességhez
– mondta Zsákainé Mecseki Éva, a kislány édesanyja.
- Lencsinél minden téren gyors fejlődés állt be. Ez főleg a felsőteste izomzatára és a légzéskapacitására vonatkozik. A karja fejlettsége is közelít egy egészséges gyermekéhez. Inkább az alsó izmai és a lába a gyengébb – magyarázta Éva.
A kislány éjszakára egy speciális BIPAP készüléket használ.
- Az SMA-s betegek éjszakai légzése nehézkes, ezért alvás közben biztosítani kell számukra a levegőellátást. Lencsi kezdetben ezt a gépet nem nagyon szerette, de miután csúnya rémálmaiban egy tengerben lebegett és nem kapott levegőt, belátta, hogy szüksége van a gépre. Mikor bebizonyosodott, hogy a BIPAP még a rossz álmokat is megelőzi, örömmel megengedi, hogy rákössük – jegyezte meg Zsákai Gábor, a kislány édesapja.
Hatalmas életkedvvel rendelkezik a kicsi lány
Lencsi szinte megállás nélkül mosolyog. A kameránkat meglátva egy rövid időre visszahúzódott, de aztán magától megnyílt, és örömmel produkálta magát.
- Az SMA-sok értelmi képességei teljesen normálisak. A mi lányunk is kommunikatív, pici kora óta keresi a kapcsolatot a külvilággal. Amióta megtanult beszélni, be sem áll a szája – nevetett az édesanya.
Lencsi egy hétköznapi szuperhős. Életvidámságát az ép felnőttek is megirigyelhetnék. Hogy hogyan reagál az egészséges gyermekek társaságára? - édesanyja ezt is elárulta.
- Korábban előfordult, hogy megkérdezte, hogy ő miért nem tud velük futni, de már egyre inkább érzi, hogy attól, hogy van, amire nem képes, másra igen. Minden szituációban megtalálja a helyét. Ha az ép társai elkezdenek focizni, kitalálja, hogy ő lesz a bíró vagy a kommentátor. Volt, hogy becenevet adott a játékosoknak, és jó hangosan közvetítette a mérkőzést. Lencsi szeret kezdeményezni és rendezkedni. Ezekben teljesedik ki. Ugyanígy játszik a nővérével és az öccsével. Valódi vezéregyéniség. Talán ennek alapján választott magának kedvenc állatot.
Lencsi nagyon szereti az állatokat
A legjobban a farkasokat szeretem
– mondta határozottan Lencsi, miközben kezébe is vette két, újonnan kapott játékfiguráját. Látogatásunkig nem kaptak nevet, ám Lencsi a jelenlétünkben végre kitalálta, hogyan szólítja majd azokat.
- Az egyik neve legyen Hold, a másiké Szürke Karmos – kiáltott fel határozottan, majd büszkén elárulta, hogy egy terráriumban még élő óriáscsigát is tart.
- Apa eteti, én inkább csak nézem, de van, hogy az ölembe is veszem – mesélte a kislány, mielőtt az édesapja a gyerekszoba közepén felállította a sátrat. A kerekesszékben ülő Lencsi kikapcsolta a biztonsági övét, majd karjai segítségével lekúszott a padlóra, majd bemászott a sátorba. Néhány pillanatra elbújt, és csak az önfeledt nevetése leplezte le, hogy bizony ott van, majd vidáman kidugta a fejét.
- Táncolni is szoktam! - kiáltott fel a kislány. Hogy megmutathassa, hogyan teszi, Gábor visszasegítette a kerekesszékbe. Lencsi pedig elkezdett a nappaliban körbe-körbe gurulni, és forogni. A kislány életkedvét, vidámságát valóban sokan megirigyelhetik!
