"A kislányom egy igazi hős" – az egész világon öten szenvednek abban a betegségben, mint a négyéves Laura

Laura rendes időben született és egészségesen vitték haza a kórházból is. A kislány szüleinek 3-4 hónapos korában tűnt fel, hogy Laura nem forog, nem csinálja azokat a dolgokat, amiket már kellene egy ilyen idős gyermeknek. A szülők ekkor a genetikai vizsgálatig meg sem álltak, ahol kiderült, hogy shashi-pena szindrómában szenved a kislány, ami egy olyannyira ritka genetikai betegség, hogy a világon Laurán kívül csupán 5 ilyen betegségben szenvedő személy van. A 4 éves kislány így kora ellenére mozgásában egy féléves, szellemileg pedig egy egyéves gyermek szintjén van. A kislány május 14-én a közösségi gyűjtések segítségével azonban egy új esélyt kapott arra, hogy lábra állhasson: Barcelonában a világhírű sebész, Igor Nazarov műtötte meg.

„Lelkileg nem lehet feldolgozni, hogy beteg a kislányunk"

Deák Laura bár már négyéves lesz a nyáron, még mindig mászva közlekedik, járni, beszélni nem tud. Önállóan nem tud öltözködni és enni sem, még egy kiskanalat sem tud egyedül megfogni. Mindez a gyermekkori agyi bénulás következményeként kialakult hipotóniás izomgyengeség miatt van, amit rehabilitációval szinten lehetett tartani, ám nem gyógyítható. A család egyetlen reménye a méltán híres Nazarov-műtét volt, melyről sok jót hallottak Budapesten.

– nyilatkozta a Borsnak Laura édesanyja, Ilona, aki elmondta, hogy rengetegen összefogtak értük, hogy kislányuk műtétére összegyűljön a szükséges összeg. 

– Még februárban készíttettünk Nazarov doktorral egy állapotfelmérést Lauráról, ahol elmondta, hogy nagyon jók a kislány adottságai és még pont időben vagyunk, mert nem ment rá a a betegség az ízületeire. Ez alapján nem volt megállás, és nem adtuk fel: tudtuk, hogy ki kell vinnünk a kislányunkat  a doktor úrhoz, ugyanis akár a maximumot is ki tudja hozni Laurából ez a műtét – emelte ki Ilona, aki május 14-én utazott ki férjével és Laurával Barcelonába, ahol 4 napot töltöttek. 

Már most nagyon sok változást látni Laurán

Nazarov doktor műtétének sajátossága, hogy apró bemetszéseket végez a bőr alatt azokon a részeken, ahol feszesség alakult ki. Így tett a specialista Laurával is, aki bár a műtét után nehezen ébredt és fájt mindene, hősiesen viselte az egészet és már most sok változás tapasztalható rajta. 

– mesélte boldogan az édesanya, aki nem tagadja: nagyon sokat vár ettől a műtéttől. Ilona számára a legnagyobb álom az lenne, ha a kislánya meg tudna állni a lábán, ezzel legalább valamennyire hasonlítva kortársaira.

A műtét után négy hétig Laurát nem szabad erősen mozgatni és masszírozni, egy hónap múlva azonban újra kezdődnek a rehabilitációk számára a Bethesda Gyermekkórházban, a Pető Intézetben, Szekszárdon és egy, a család számára új helyen, Érden is. 

– zárta gondolatait boldogan Ilona, aki most először látja azt, hogy bár a kislánya mentálisan sérült, fizikailag talán ugyanúgy élhet majd, mint egészséges társai.