„Gyógyíthatatlan ritka betegsége van” - mégis örömmel fogadta a hírt Rozália
Egész életében sejtette Rozália, hogy valami ritka kór emészti belülről, ám ezt az orvosok csak hosszú évtizedek után állapították meg nála.
Már kicsi gyerekként azt érezte Rozália, hogy vele valami nincs rendben, csaknem 40 évbe telt, hogy végre az orvosok megállapítsák, mi is a baja. Azonban a 48 éves hölgy korántsem katasztrófaként élte meg azt, amikor kiderült, hogy egy igen ritka halálos mitokondriális betegségben szenved.
„De hát most mondtam, hogy gyógyíthatatlan ritka betegsége van”
- Az évek alatt volt jó néhány nagyon nagy fájdalommal járó problémám, rám fogták, hogy hipochonder vagyok, így miután végre megvolt a diagnózis, azt mondtam, ha csak egy embernek tudok azzal segíteni, hogy elmondom a velem történteket, akkor megérte - kezdte a fővárosban élő Rozália, aki egy ismerőse által hallott először a ritka betegségeket diagnosztizáló kórházakról, amikből öt van az országban.
- Professzor asszony nagyon csodálkozott, amikor széles mosollyal fogadtam a diagnózist. Csodálkozva mondta: „De hát most mondtam, hogy gyógyíthatatlan ritka betegsége van...” Elmondtam, hogy 39 éve várok arra, hogy valaki végre kimondja, mi a bajom, mert tudom, hogy beteg vagyok.
„Bárkinek tiszta lelkiismerettel nézhetek a szemébe”
A betegsége gyorsan kimeríti a nő energiáit, ám ő mindent megtesz azért, hogy élje az életét és semmiképpen sem üljön otthon és sajnáltassa magát.
A legjobb az egészben az, hogy bárkinek tiszta lelkiismerettel nézhetek a szemébe, mert el tudom mondani, hogy figyelj, nem munkakerülő vagyok, nem siratom magam, hanem próbálom azt kihozni belőle, amit ki lehet. Én egy boldog ember vagyok, mert tisztában vagyok vele azzal, hogy mi történik a szervezetemben, és én ezt nem vagyok képes irányítani. Ha föl tudok kelni, akkor megyek csinálom, ha nem tudok, akkor szabadnap van, mert akkor muszáj pihenni
- fogalmazott a Metropolnak Rozália.
„Merjenek saját magukért kiállni”
A halálos kór ellenére megőrizte pozitív személyiségét Rozália és ezt javasolja mindenkinek
Azt üzenem az embereknek, hogy legyenek öntudatosak. Merjenek saját magukért kiállni; természetesen nem ráborítva az orvosra az asztalt, de ha úgy érzik, hogy a sokadik vizsgálat is negatív, és még sincs jól, akkor merjen egy beutalót kérni valamelyik ritka betegségekkel foglalkozó klinika egyikébe
- fejtette ki a hölgy, aki létrehozta „A KÉK RÓZSA: Együtt életeket menthetünk” nevű Facebook-csoportját, ahol megpróbál tapasztalatokat gyűjteni más ritka betegségekről is, hogy ezzel segítsen az embereknek. Kérése, hogy segítségképpen pénzt ne kérjenek tőle, hiszen magát is alig bírja eltartani.
„A csoportba egészséges és beteg emberek is érkezhetnek, akik szeretnének alternatív gyógymódokkal találkozni, egészségi panaszaikra gyógyírt kapni. Tőlem bárki kérhet segítséget a [email protected] címre írva.”
Mi is ez a betegség
Szinte bármi a tünete lehet, ezért is olyan nehéz felismerni: magát a rendellenességet az energiaképzésért felelős sejtalkotók hibás működése okozza, így személyenként eltérhet, hogy pontosan milyen mindennapi funkciót befolyásol. Lehet szó tanulási nehézségről, izomgyengeségről, látászavarról, memóriazavarról, pajzsmirigy-betegségről, cukorbetegségről, epilepsziáról, de akár migrénről is. A sejtszervecskék hibás működése részben örökletes, de létezik a „szerzett” mitokondriális hiba is, amit akár gyógyszerek is okozhatnak.
