Remeteségbe vonult a Marfan-szindrómás magyar költőnő

Szonday Szandra verseiben olyan érzelmek jelennek meg, amiket mindenki átél, de ő a megpróbáltatásai miatt sokkal intenzívebben: a betegséget, a fájdalmat, a halálfélelmet, az elvesztés gyötrelmét, de az élet szépségeit is: a szerelmet, a bennünket körülvevő világ gyönyörűségét, a légzés örömét is. Immár harmadik önálló verseskötetét mutatják be a Lőrinci Nagykönyvtárban június 15-én. 

Szandra egy ritka genetikai betegséggel, Marfan-szindrómával, azaz veleszületett kötőszöveti gyengeséggel jött világra. Ez a betegség akkoriban még nem volt túl ismert, Szandrát sokáig nem diagnosztizálták, de a súlyos tünetekkel óvodás kora óta küzdött: tölcsérmellkasát háromszor műtötték (egyszer Moszkvában), majd gerince kezdett görbülni. 

Hosszú évekig kellett kemény fűzőt hordania, de a kezelés eredménytelen volt: 15 éves korára a görbület olyan súlyossá vált, hogy összenyomta a tüdejét, az életmentő műtétet azonban már senki nem vállalta hazánkban. 

- meséli. Hároméves volt, amikor fél éven belül mindkét szülője szervezetét rosszindulatú daganat támadta meg. Édesapját 9 éves korában veszítette el, édesanyja meggyógyult, de később kiújult a rák. 

- mondja erről Szandra. 

Édesanyja volt az, aki 15 éves korában elkísérte Németországba, ahol dr. Jeszenszky Dezső professzor egy műtéttel megmentette az életét, kiegyenesítette, megcsavarozta a gerincét. A műtét előkészítése hónapokon át tartott, ennek során a fejénél fogva szó szerint húzatták a gerincét - innen kapta címét első könyve, a Németországban írt kamasznapló: „Meg vagyok húzatva?!” Ezzel a könyvvel nagyon sok gerincbetegségben és Marfan-szindrómában szenvedő betegnek és hozzátartoztóiknak adott erőt, de azok is örömmel olvasták, akik az élet mindennapi problémáival küzdöttek.

A nehézségek ellenére Szandra jó tanuló volt és korán megmutatkozott művészi hajlama: zongorázott, rajzolt, jelmezeket varrt, verseket írt, fotózott. Elvégezte az ELTE esztétika és magyar szakát és mivel különösen a cirkusz esztétikája érdekelte, ebből írta szakdolgozatát. Ma a Magyar Cirkuszművészeti Múzeum, Könyvtár és Archívum muzeológusaként dolgozik. Emellett blogot vezet, videózik, publikál, erőt ad más betegeknek. 

2003-ban újra szembe kellett néznie a halállal: egy tüdőgyulladás miatt 3 hónapig feküdt lélegeztetőgépen az intenzív osztályon, 2018-ban pedig nyitott szívműtéten esett át, amit kockázatossága miatt eleinte nem akartak vállalni. Szandra éjszaka légzéstámogató géppel, oxigénnel alszik, gyakran fullad, minden fizikai erőfeszítés próbára teszi. Egyedül már nem tud közlekedni, kis oxigénpalackját mindenhová magával viszi. 

Időközben életébe a szerelem is beköszöntött, férje filozófiát tanít az egyik egyetemen. Mint kiderült, korábban egy padban ültek néhány előadáson, de az interneten ismerkedtek össze. Közösen döntöttek úgy, hogy elhagyják a nyüzsgő várost és Szandra gyerekkorának színhelyére, Délegyházára költöznek. 

Három önálló verseskötete jelent meg és számos antológiában, irodalmi folyóiratban publikálták verseit. A legutóbbi az Exodus - Egy remete feljegyzései címet viseli.

- mondja kötetéről a költő, akivel

Tihanyi Tóth Kinga beszélget a szerzővel és Bujdosó János nyújt zenei élményt.