"Szeretném, ha legalább ez az apró öröm megmaradna nekem" – Csak a kezeit tudja mozgatni a Duchenne-szindrómás Dávid
Komoly ápolásra szorul az a 22 éves fiú, aki lélegeztetőgépen tölti a mindennapjait, emellett csak a kezeit tudja mozgatni, azt is csak minimálisan. Ám nem csak a szörnyű kórral kell megküzdeni Dávidnak.
A Duchenne-szindróma, más néven az izomsorvadás egy gyógyíthatatlan és örökletes betegség. Rostás Dávid mindössze 4 éves volt, amikor kiderült, hogy ebben a ritka betegségben szenved. A most 22 éves fiú azóta járni sem tud és lassan már 7 éve éli ágyhoz kötve a mindennapjait. Az egyetlen gyógyszert, ami segítene fenntartani jelenlegi állapotát, sajnos nem engedheti meg magának a családja.
A szülőknek hamar feltűnt, hogy Dávid nem olyan, mint a többi vele egyidős gyermek: nem tudott lépcsőzni, illetve ha elesett, nem tudott felállni. Ezek miatt az akkor még kisfiút óvodába sem vették fel.
A szüleim végül Debrecenbe vittek el egy klinikára, ahol izomszövetmintát vettek a lábamból. Akkor derült ki, hogy sajnos izomsorvadásos beteg vagyok és nemsokára járni sem fogok tudni.
– emlékezett vissza a történtekre Dávid.
Az orvosok végül tévedtek, ugyanis Dávid még két éven keresztül, 6 éves koráig még járt, majd egyre gyengébb lett.
Gyengülni kezdtem, és végül már csak négykézláb tudtam közlekedni, majd kerekesszékbe kerültem.
– részletezte.
Dávid egészségügyi állapota miatt iskolába sem tudott járni. Végül írni és olvasni is egyedül tanult meg.
– Nábrádon van egy speciális intézmény, ahova beteg gyerekek járnak. Ott voltam egy pár alkalommal, majd amikor még gyengébb lettem 3 hónapig kijártak hozzánk a házhoz. Sajnos nem tudtam megtanulni írni, mert fájtak az ujjaim. Ők is látták, hogy ez nem megy, ezért nem jöttek többet.
A Csodalámpa alapítványtól kaptam egy számítógépet és önállóan tanultam meg írni és olvasni tizenéves koromra.
– számolt be lapunknak Dávid, aki hozzátette, hogy szüleit nagyon megviselte a betegsége és az, hogy végignézték, ahogy leépült a fiuk, de muszáj volt beletörődniük.
A fiatalt szülei nem hagyhatják egyedül, hiszen állandó gondozásra szorul. Bár a Duchenne-szindróma egyelőre gyógyíthatatlan betegség, van egy őssejt terápiás gyógyszer, amely segíti Dávid jelenlegi állapotának megőrzését.
Egyedül a kezeimet tudom mozgatni és szeretném, ha legalább ez az apró öröm megmaradna nekem. Az a baj, hogy nagyon drága, 38 ezer forintba kerül a 90 napra elegendő gyógyszer, amit mi nem engedhetünk meg magunknak jelen helyzetben.
– írta.
Korábban Dávid édesapja tartotta el a családot, amíg édesanyja gondozta, viszont az asszonynak is egészségügyi problémái adódtak, ezért apjának fel kellett mondania a munkahelyén.
Apukám nem tud visszamenni dolgozni, mert segítenie kell az ápolásomban, ezért nagyon kevés a bevételünk, a kiadás viszont sok. Emiatt nem engedhetjük meg magunknak a gyógyszert.
– fejtette ki.
Amennyiben szeretnél segíteni Dávidnak és családjának, IDE KATTINTVA érheted el a számlaszámukat.
