„Az ő mosolya a motivációnk” – szülei mindent megtesznek, hogy valóra válthassák a súlyos beteg Patrik különleges álmát
Patrik 3 éves volt, amikor kiderült, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. A betegség tízévesen kerekesszékbe kényszerítette a fiút. Patriknak nagy álma, hogy egyszer lásson élőben egy Bugatti sportautót, hallja a hangját vagy akár beleülhessen.
Krisztina Jászszentlászlón él férjével és 14 éves, Duchenne-szindrómás fiukkal, Patrikkal. Patrikról 3 éves korában derült ki, hogy beteg: izomsorvadásban szenved, ami 10 évesen kerekesszékbe kényszerítette. A család reméli, hogy valamilyen formában lehetőségük nyílik majd a génterápiára, hogy fiuk új esélyt kapjon a boldog, egészséges életre, addig is azonban azon vannak, hogy Patriknak minden vágya teljesüljön.
Szíve vágya, hogy élőben láthasson egy Bugattit
Patriknak nagy álma, hogy utazzon, világot lásson, a család azonban csak apránként tudja megadni a fiúnak, amire vágyik, hiszen rengeteg pénzt felemészt a Duchenne-szindróma miatt szükséges dolgok előteremtése. A családnak ráadásul még nem teljesen akadálymentes a háza sem, így arra is sok pénz fordítanak Patrik miatt.
– Próbálunk vidáman, jókedvűen, viccelődve, pozitív dolgokkal körbe véve menni tovább és nem gondolni a jövőre. Csakis a jelen számít és hogy neki minél jobb legyen, erre koncentrálunk – nyilatkozott a Borsnak Krisztina, Patrik édesanyja.
Patrik minden jellegű sportautót szeret, de a Bugatti varázsolta el a legjobban formája és tudása miatt. Szíve vágya, hogy legalább egyszer az életben láthasson élőben egy ilyen csodát, hallja a hangját és esetleg bele is ülhessen
– mondta az édesanya.
A Bors úgy tudja, hogy az országban összesen két Bugatti van magyar tulajdonban, így kicsi az esélye, hogy magánszemély felajánlja Patrikéknak az autó kipróbálását. A sportautó bérlése pedig több, mint bruttó egymillió forint naponta.
– Az ő mosolya, elégedettsége a motivációnk és az hogy szüksége van ránk. Ő az életünk értelme – hangsúlyozta Krisztina, aki most segítséget kér, hogy beteg kisfia álmát valóra válthassák. Az édesanya hozzátette, hogy Patriknak az utazáson és a Bugattin kívül nagy álma a Play Station legújabb verziója is, illetve egy otthoni medence, ugyanis az úszás sokat segítene az izomsorvadásban szenvedő fiú izmainak nyújtásában.
Fogy az idő
A Duchenne-féle izomdisztrófia egy olyan örökletes, genetikai betegség, amely fokozódó izomgyengeséggel, az izomtömeg csökkenésével és korai halálozással jár. Az izmok sorvadását genetikai hiba okozza. A betegség gyermekkorban jelentkezik és kisfiúknál jellemzőbb, a lányok tünetmentes hordozók lehetnek. A Duchenne-szindrómában szenvedők csak ritkán élik meg a harmincas éveiket. Ebben a betegségben szenved Patrik is, akinek épp ezért szülei arra koncentrálnak, hogy még életében sok élményt szerezzen, hiszen az idő ellenük dolgozik.
