„Kedves szülők, tanuljatok a hibánkból” – figyelmeztet az SMA-s Zente édesanyja
Erre igazán nem számított a kisfiú édesanyja.
Ez bizony kimaradt az SMA-s Zente életéből! Igaz, a szülei ezt egy cseppet sem bánják, bár nem erre készültek. No, de miről is van szó! Máris kiderül Zente édesanyjának Facebook-bejegyzéséből.
„Juj, képzeljétek el milyen meglepetést okozott ma nekünk Zente!”
– kezdte a héten közzétett bejegyzését az édesanya.
„Mivel a tökéletes futibiciklit nem sikerült megtalálni, gondoltam, nézzük meg, milyenek a normál kerékpárok. Délután bementünk egy üzletbe. Felült az első jónak tűnő pótkerekesre és konkrétan elhajtott vele!”
– írta lelkesen Zente anyukája.
„Igazából, mivel a triciklikkel már évek óta ügyesen teker, talán nem kellett volna csodálkoznom ezen, de itt a pedál nem előtte hanem alatta van, más a kormány és sokkal könnyebb lepottyanni erről. Szóval azt gondoltam, rá kell majd vezetni és lesz egy kis átállási idő.”
– ismerte be az anyuka. S hogy miként végződött a történet?
„Végül alig tudtuk megvenni, mert körbe-körbe gurult a hatalmas térben és le sem akart szállni, még az átnézés/fizetés idejére sem.
Aztán itthon be sem jött a házba, hanem azonnal gyakorolni kezdett. Jelenleg pedig egyre csak szomorkodik, mert beesteledett és muszáj tartani a szokásos rutint. Úgyhogy kedves szülők, tanuljatok a hibánkból és sose vegyetek délután biciklit! Kora reggel kell venni, lehetőleg nyitáskor!”
– összegezte a tanulságot az SMA-s Zente anyukája.
Mi az az SMA?
Az SMA, azaz a spinális izomatrófia, más néven gerinc eredetű izomsorvadás, melyre két éves korig létezik egy génterápiás gyógyszer: a Zolgensma. A világ legdrágább gyógyszereként ismert készítmény 700 millió forintos árát annak idején Zente szülei közösségi összefogás segítségével tudták összegyűjteni. 2021 áprilisától hazánkban egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé az SMA-betegség kezelésére kifejlesztett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
Íme a beszédes videó:
