"Ha elveszítjük a lelkünket, akkor nem marad semmink" – teljesült az izomsorvadásos Patrik álma, különleges élményben volt része – videó
Patrik 3 éves volt, amikor kiderült, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. A betegség tízévesen kerekesszékbe kényszerítette a fiút, aki nagy sportautó rajongó, imádja a sebességüket és az utánozhatatlan hangjukat. Szülei elhatározták, hogy minél több ilyen gépcsodát megmutatnak neki, ebben segített nekik Tordai István műsorvezető.
Krisztina Jászszentlászlón él férjével és 14 éves, Duchenne-szindrómás fiukkal, Patrikkal, akiről 3 éves korában derült ki, hogy beteg: izomsorvadásban szenved, ami 10 évesen kerekesszékbe kényszerítette. A család reméli, hogy valamilyen formában lehetőségük nyílik majd a génterápiára, hogy fiuk új esélyt kapjon az életre, addig is azonban azon vannak, hogy Patriknak minden vágya teljesüljön. Ilyen álma az is, hogy minél több sportautót láthasson és hallhassa hangjukat, akár bele is ülhessen néhányba. A benzingőz szerelmesei Patrik mellé álltak, így több autótulajdonosnak hála a kisfiú már érezhette, hogy ilyen egy Dodge Challengerben, Porsche-ben vagy éppen egy BMW-ben ülni. Most Tordai István, televíziós műsorvezető akart örömet szerezni Patriknak, aki igazi autóritkaságokkal kedveskdett a fiúnak.
„Igyekeztem a kisfiú minden kívánságát teljesíteni"
Emberség. Kezd kihalni belőlünk, mert e rideg világban már nem trendi, a helyét pedig átveszi valami más. Ha elveszítjük a lelkünket, akkor nem marad semmink. Igyekeztem a kisfiú minden kívánságát teljesíteni. Az autógyártás legfényesebben csillogó alkotásait vonultattuk fel számára
– mondta Tordai István, aki mellé a jó ügy érdekében beállt az Autopoint Budapest, hogy Patrik minél több autócsodát láthasson. A kisfiú nagyon boldog volt a látogatáson, már a sportautók hangja is felvillanyozta, amikor pedig beülhetett néhányba, mindennél boldogabb volt.
Patrik most a műsorvezetőnek hála beülhetett egy Mercedes-Benz S 580-ban, egy Lamborghiniben és egy Brabus G 800-ban is.
– Adtam Patriknak egy ajándékot, de én is kértem tőle valami. Azt, hogy ne adja fel. Megígérte. Remélem tartja a szavát. A jóisten vigyázzon rá, mert eddig nem vigyázott eléggé – zárta gondolatait a műsorvezető.
„Ő az életünk értelme"
A helyszínen jártak Patrik szülei is, Krisztina és Szilárd.
Jelenleg csak egyetlen dolog segíthet a fiúnkon, a génterápia Amerikában. Erre gyűjtünk most, az ára azonban 1 milliárd forint. Ha megkapná Patrik, akkor stagnálna az állapota, nem romlana tovább, de ha nem, akkor...
– részletezte az édesanya a könnyeivel küszködve. Krisztina korábban a Borsnak elmondta, hogy mindent megtesznek azért, hogy kisfiuk álmait valóra váltsák, de a betegsége kezelése és a házuk akadálymentesítése rengeteg pénzt felemészt. Ezért fordult a közösség erejéhez, hogy kisfia álma teljesüljön, azaz minél több autócsodát láthasson életében.
– Próbálunk vidáman, jókedvűen, viccelődve, pozitív dolgokkal körbe véve menni tovább és nem gondolni a jövőre. Csakis a jelen számít és hogy neki minél jobb legyen, erre koncentrálunk. Az ő mosolya, elégedettsége a motivációnk és az hogy szüksége van ránk. Ő az életünk értelme – nyilatkozta a Borsnak az édesanya. A család génterápiára való gyűjtését az alábbi számlaszámon lehet segíteni: 11773322-20989271 (OTP Bank, Törökné Temesvári Krisztina).
Fogy az idő
A Duchenne-féle izomdisztrófia egy olyan örökletes, genetikai betegség, amely fokozódó izomgyengeséggel, az izomtömeg csökkenésével és korai halálozással jár. A betegség gyermekkorban jelentkezik és kisfiúknál jellemzőbb, a lányok tünetmentes hordozók lehetnek. A Duchenne-szindrómában szenvedők csak ritkán élik meg a harmincas éveiket. Ebben a betegségben szenved Patrik is, akinek épp ezért szülei arra koncentrálnak, hogy még életében sok élményt szerezzen, hiszen az idő ellenük dolgozik.
