"Tudtuk, nagy a baj" – súlyos betegséggel született Vanda és Róbert kisbabája
SMA II. betegséggel született egy most 1 hónapos kisfiú. Robika egyelőre szépen fejlődik, de komoly kezelésekre van szüksége.
Robika egy igazi szerelemgyermek. Fiatal szülei boldogan várták, és örömmel tervezgették a közös életüket. A kisfiú szeptember 30-án látta meg a napvilágot. Akkor még semmi problémára nem gyanakodtak, ám a szülők néhány nappal később sokkoló hírt kaptak.
– A tatabányai kórházban Robika születése után alá kellett írnom egy papírt, mely szerint beleegyezem néhány vizsgálatba. Az újszülött kisfiam sarkából vérmintát vettek, amit felküldtek egy budapesti laboratóriumba. Az eredmény ismeretében felhívtak telefonon, hogy a lehető leggyorsabban menjünk fel a fővárosba a Semmelweis Egyetem gyermekklinikájára, mert mondaniuk kell valamit – mesélte a Borsnak Vanda. A pár természetesen eleget tett a kérésnek. Az orvos komoly tekintettel fogadta, majd hellyel kínálta őket. Vanda és Róbert már sejtette, hogy ez semmi jóval nem kecsegtet.
Bejelentették, hogy a gyermekünk az SMA II. típusú betegségben szenved. A hírekből már hallottunk erről az elváltozásról, így tudtuk, nagy a baj. A diagnózis hallatán szinte sokkot kaptunk
– emlékezett vissza Vanda élete legdrámaibb perceire.
Robika egyelőre szépen fejlődik, igaz, a betegség tünetei jellemzően egy éves kor után jelentkeznek. Az elváltozás a gerincvelő idegsejtjeinek fokozatos elvesztését eredményezi, és törzse, illetve a egyes végtagok mozgását akadályozza.
– A kisfiam úgy néz ki, és úgy is viselkedik, mint egy egészséges baba. Látszólag minden rendben van, és az orvosok azt mondták, hogy mivel a betegség időben kiderült, nagy hatékonysággal megállítható! – mondta az édesanya.
– Robika eleget szopik, nagyon jó az étvágya. Felemelő érzés naponta többször is a mellemre ölelnem. Olyankor érzem a kicsi szíve verését.
– Bízunk benne, hogy Robika képes lesz járni, és teljes értékű életet élhet majd. Jó eséllyel nem kerül majd kerekesszékbe sem, de hogy minden rendben legyen, ahhoz a rendszeres kezelés mellett folyamatos gyógytorna később pedig úszás is szükséges – szögezte le Vanda.
A szülők számára mindez komoly anyagi megterhelést jelent, hiszen egyelőre egyikük sem dolgozik. A 17 éves Róbert CMC-forgácsolónak tanul, ami biztos megélhetést kínál a családnak az iskola elvégzése után.
Robival és a kisfiunkkal az én szüleimnél lakunk. A család mindenben igyekszik bennünket támogatni, de sajnos további anyagi segítségre is szükségünk lenne, hiszen nehéz megoldanunk a heti többszöri feljárást Budapestre.
– fejezte be az édesanya. Vanda fontosnak tartja hangsúlyozni, hogy Robikával semmilyen körülmények között nem szeretnék majd éreztetni, hogy más, mint a többi gyermek.
– Igyekszünk neki mindent megadni. Sok erőt ad ehhez az iránta érzett, feltétel nélküli szeretetünk. Ha ránézünk, és látjuk a gyönyörű szemeit, eszünkbe sem jut, hogy beteg.
A tüneteket lehet csökkenteni
Az SMA kezelésére több módszer létezik. Egyelőre egyik sem eredményezi a teljes gyógyulást, csupán tünetmentessé teszik a betegeket. Ez azt jelenti, hogy amennyiben egy maghatározott ideig nem kapják meg a szükséges kezelést, romlani kezd az állapotuk. Vanda a javaslatnak megfelelően azt az eljárást választotta, melynek során a készítményt Robika gerincvelőjébe fecskendezik. Általában altatásra sincs szükség a beavatkozás végzésekor, de ha úgy adódik, a kisfiút elbódítják.
