„Kinga igazi szeretetbomba” - Minden nap egy újabb küzdelem a 6 éves lánynak
Az édesanya mindent megtesz azért, hogy gyermekének egy szebb és élhetőbb életet biztosíthasson.
A mindig mosolygós, életvidám Kinga 2017-ben látta meg a napvilágot. Petra, a kislány édesanyja lapunknak elmesélte, minden átlagosan alakult várandóssága alatt, legrosszabb álmában sem gondolt arra a szörnyűségre, ami végül bekövetkezett.
Kinga természetes úton, az előírtnak megfelelő időben született Mohácson, szülei első gyermekeként. Az édesanyának már az első pillanatokban feltűnt, hogy a kislány nem sírt fel, inkább csak nyöszörgött – ahogyan ő visszaemlékszik. A vizsgálatok során hamar kiderült, gyermeke egyik veséje hiányzik, majd sorra bukkantak elő nála a további problémák.
Az orvosok azt mondták, örüljünk, hogy csak az egyik veséje hiányzik, hiszen ha a másik sem fejlődött volna ki, az az élettel összeegyeztethetetlen volna.
Kinga elmaradása korán megmutatkozott: a kislány nem fejlődött olyan ütemben, mint kortársai. Hároméves korában az édesapa teljesen kilépett a család életéből. Petra elmondása szerint a férfi képtelen volt elfogadni, hogy beteg gyermeke született, akinek azóta szinte semmilyen kapcsolata nincsen kislányával.
Háromhavonta néhány órára látogat meg bennünket, de a kislány számára ő már csak egy idegen, nem kötődik az apukájához
- meséli szomorúan a hölgy. Petra egyedül, segítség nélkül igyekszik megbirkózni a mindennapok nehézségeivel, pénzt és időt nem kímélve hordja gyermekét fejlesztésről fejlesztésre, hogy egy nap, ha ő már nem lesz mellette, kislánya ne egy elfekvőben, vegetálva töltse életét. Kingának hypoton izomzata van, ami azt jelenti, szövetei nagyon lazák, gyengék, mindemellett pedig evési, nyelési és emésztési nehézségekkel is küzd.
Néhány évvel ezelőtt kaptuk meg a diagnózist: Rubinstein-Taybi-szindrómája van a kislánynak. Jelenleg az orvosok és a genetikusok sem tudnak sokat erről az állapotról, Kinga az országban az ötödik, akinél ez a borzasztó betegség előfordult. Sajnos a szindróma hajlamosítja a daganatos elváltozásokra, emiatt már volt is egy műtétje.
Jelenleg egy speciális iskolában tanul a hatéves kislány, hiszen csak két-három szavas, ragozatlan mondatokkal képes kommunikálni, megérteni viszont mindent megért. Petra egyedül neveli gyermekét egy budapesti albérletben, viszont egyre nehezebben tudja számára biztosítani a terápiákhoz szükséges anyagi hátteret. Erre viszont rendkívül nagy szükség lenne, hiszen a kislány rendkívül jól reagál a fejlesztésekre. A hölgy alkalmi munkákból próbálja fenntartani magukat, de segítség nélkül ez borzasztóan nehéz.
Ezt csak úgy lehet anyaként túlélni, hogy az ember nem gondol bele, csak csinálja. Kinga igazi szeretetbomba, csupa pozitív kisugárzás. Mindig, mindenben maximálisan teljesít, rajta nem fog múlni a terápia sikere, hiszen tele van akarással és fejlődni vágyással
- zárja a beszélgetést az édesanya, majd elmondja, számára a legnagyobb boldogság az lenne, ha a kislány pár éven belül utolérhetné kortársait és teljes életet élhetne. Most viszont bármelyikünk részese lehet Kinga karácsonyi csodájának és hozzájárulhat ahhoz, hogy a kislány egy nap boldogan és önfeledten szaladhasson édesanyja karjaiba és elmondhassa neki, mennyire szereti.
