Ritka betegség

„Az egész világom összeomlott” – Minden nap új küzdelem a 7 éves lány számára

K. C.

Létrehozva: 2024.01.20.

Az édesanya nem tud elég hálás lenni az orvosoknak. Kislánya ugyanis a világon elsőként kaphatta meg az életmentő kezelést.

Mondhatni, hogy egy nagyobb csodának köszönhetően tudja egy mindössze 7 éves lány folytatni az életéért a küzdelmet. A kis Inaaya Shabbirt egy ritka enzimbetegséggel diagnosztizálták az orvosok. Ebben az állapotban mindössze hat hónapig szoktak életben maradni a fiatalok. A legidősebb gyermek mindössze 13 éves volt, amikor belehalt. De Inaaya a világon elsőként megkaphatta a Woman-kór új enzimpótló terápiáját. 

Kórház klinika gyógyintézet szakrendelő
Képünk illusztráció / Fotó: Pexels

Inaaya ahogy korábban is, jelenleg is daccol minden esélyével, amit az orvosok adtak neki. Az úttörő terápia várhatóan enyhíti a ritka betegségének a tüneteit, és szebb jövőt biztosít a birminghami Sheldonban élő fiatalnak. Édesanyja, Amber Khan megdicsérte a Birminghami Gyermekkórház alkalmazottainak a munkáját, és azt mondja, hogy a gyógyszer megváltoztatja lánya életét.

- Amikor Inaayát diagnosztizálták, úgy éreztem, hogy az egész világom összeomlott. Amikor megszületett, már volt egy fiam, aki egészséges volt, és kevesebb mint két év telt el köztük, így nem tudtam, mi a baj, de egy hét után észrevettem, hogy a hasa nagy, de a karjai és a lábai kicsik – kezdte Amber a Mirrornak, majd folytatta: - Ideges voltam, amikor a Gyermekkórházba érkeztem. Nem tudhatod, mi következik ezután. A világ legidősebb gyermeke ezzel az állapottal mindössze 13 éves, de Inaaya jól van a gyógyszernek köszönhetően. Most már szó szerint normális életet él.

- Annyira csodálatos, semmi sem tudja megrázni. Annyira önzetlen, nem ehet csokoládét és édességet, de boldogan osztogatna édességet mindenkinek az osztályában, még akkor is, ha tudja, hogy ő nem ehet. Annyira szerencsés vagyok, hogy ő van nekem – tette hozzá a büszke édesanya.

A szebelipáz alfa egy enzimpótló terápia, amely a szervezetből hiányzó enzim pótlásával működik, korlátozott, zsírszegény étrend mellett. A kezelés hetente intravénás infúzióval történik, amelyet otthon is be lehet adni - egyes betegeknél vér- és csontvelő/őssejt-transzplantációra is sor kerülhet.

 

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek