„Ő nem tudja, hogy beteg és miatta járunk ennyit kórházba" – nem adják fel a reményt az izomsorvadásban szenvedő Ádin szülei

Több, mint egy éve, pont karácsony előtt árnyékolta be a debreceni Kneifel család ünnepi hangulatát a szörnyű diagnózis: az akkor kétéves kisfiuk egy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. A lassan hároméves csupa mosoly és életvidám Kneifel Ádinnak egyetlen esélye a gyógyulásra egy új génterápia, ami egyelőre csak Amerikában érhető el. Enélkül a gyönyörű kisfiú izmai évről-évre sorvadnak és egyre többet veszít el erejéből. A szülők azonban nem adják fel és nem ismerve lehetetlent novemberben elkezdtek gyűjteni a drága, 1,3 milliárd forintos génterápiára, hogy megmentsék kisfiukat a leépüléstől. 

„Miért éppen ő? Miért pont velünk kellett ennek történnie?"

A Duchenne-féle izomdisztrófia egy olyan örökletes betegség, amely fokozódó izomgyengeséggel, az izomtömeg csökkenésével és korai halálozással jár. Az izmok sorvadását genetikai hiba okozza. A betegség gyermekkorban jelentkezik és kisfiúknál jellemzőbb. Ádin még csak 3 éves, így az izomzata feszességén kívül nincs súlyos tünete. A szindróma velejárója azonban, hogy 5-6 éves kor környékén kezd el felgyorsulni az állapotromlás. A ritka betegség miatt az izomsejtek elsorvadnak, lassan lebénulnak a karok, majd a szívproblémák után elkerülhetetlen a tragédia. A Kneifel család célja az, hogy most, amíg Ádin állapota nem romlik rohamosan, megállítsák a lépülést és elkerüljék a végzetes tragédiát, kisfiuk elvesztését. Erre jelenleg az amerikai génterápia az egyetlen esély, ami megtartaná a kisfiú jelenlegi állapotát. Ezért is fontos, hogy minél előbb összegyűljön rá a pénz és Ádin még azelőtt megkaphassa a terápiát, hogy komolyabb tünetei lennének.

– nyilatkozta korábban Anikó, Ádin édesanyja. 

– Ez a betegség lentről felfelé halad. Ádinnak még nem érte el a kezét, de előbb-utóbb el fogja, valamint a nyelőcsövét is, így gátolni fogja a légzést és a beszédet. Most azonban még van időnk, most még van remény...–tette hozzá az édesanya, aki férjével együtt minden követ megmozgat a génterápia eléréséért.

„Ő még kicsi ahhoz, hogy felfogja, mindez róla szól"

Ádin szülei a gyűjtésen kívül rengeteg eseményen részt vesznek, ami kisfiukról szól, de rendszeresen tárgyalnak támogatóikkal, cégekkel is. Minderről a három éves Ádin persze mit sem sejt, hiszen ő a jótékonysági eseményekben is a játékot, az izgalmat látja, a rendszeres orvosi konzultációk és a gyógytorna pedig olyan természetes neki, mint más kisgyermeknek az esti fürdés vagy a meseolvasás.

– mesélte Anikó.

– Sok időt próbálunk vele tölteni és figyelni rá, hogy a folyamatos szervezés miatt ő ne két telefont nyomkodó szülőt lásson, hanem valódi gyermekkora és szülő-gyerek kapcsolata legyen – hangsúlyozta az édesanya, aki férjével együtt zsonglőrködik az idővel, ami folyamatosan ellenük játszik. A szülők arra kérnek minden olvasót, hogy támogassák kisfiuk gyógyulását akár egy szelet pizza vagy bonbon árával, hiszen számukra ez is egy lépéssel többet jelent az álomhoz.

– mondta Anikó, aki minden segítségért hálás, amit Ádin kap.