Szülés után derült ki a szörnyű diagnózis: Minden napunkat úgy éljük, mintha Hannának az utolsó lenne
A szülők minden percet kiélveznek a gyermekükkel.
Egy anya álma, hogy lánya beszélni, rajzolni és futni tanuljon, kisbabája születése után néhány héttel darabokra tört. Morgan Eichelberg terhessége zökkenőmentesen lezajlott, de alig néhány héttel azután, hogy Hanna 2020. februárjában megszületett, a kicsi hamarosan aggasztó tüneteket mutatott. Világossá vált, hogy Hannának halláskárosodása van – hamarosan teljesen megsüketült –, és mindössze nyolc hetes korában tört rá az első rohama.
Nem sokkal azután, hogy 1 éves lett, Hannánál az epilepszia egyik típusát, az úgynevezett Lennox Gastaut-szindrómát diagnosztizálták, amely súlyos állapot ismétlődő görcsrohamokat és fejlődési nehézségeket okoz az érintetteknél.
Szívszorító volt a diagnózist hallani
– mondta a 29 éves Morgan.
Megtudtuk, hogy Hanna várható élettartama nem lesz hosszú, boldogok lehetünk, ha megünnepelheti a 18. születésnapját. A betegség miatt Hanna állapota leromlott, készségei nagy részét elvesztette , ami azt jelenti, hogy nem tud ülni sem. Ritkán tud mosolyogni, és csak minimális hangokat képes kiadni a kommunikációhoz.
Kétféle roham miatt szenved eközben: a súlyosabb akkor fordul elő, amikor nagyon beteg, a másik pedig minden nap, körülbelül óránként jelentkezik.
Nyolc hetes kora óta vannak görcsei, és idővel fokozódtak, annak ellenére, hogy számos kezelést kipróbáltunk. Óránkénti görcsei gyorsak, és nem tartanak tovább 10 másodpercnél, a rosszabbak viszont közel egy órásak is lehetnek.
Minden nehézség ellenére Hanna még mindig küzd, próbál fejlődni. A szülők pedig mindent megtesznek érte, de nem könnyű nekik sem - írja a The Sun.
Nehéz és nagyon fájdalmas várakozással teli gyászban élni nap, mint nap. Minden napunkat úgy éljük, mintha Hannának az utolsó lenne, és igyekszünk minden egyes pillanatot kiélvezni vele. Bármikor átvenném a helyét és cserélnék vele, nehéz elfogadni a diagnózist.
