Bármikor romolhat a kis angyalka állapota – ritka és gyógyíthatatlan betegségben szenved a 13 éves Kamilla
Szörnyű kórral kell megküzdenie a fiatal lánynak.
Ahogy arról lapunk korábban beszámolt, a 13 éves Kamilla egy nagyon ritka betegségben, Rett-szindrómában szenved, ami kizárólag lányokat érint. Emiatt nem tudja magát szavakkal kifejezni, és fogni sem tud a kezével. A fiatal lány szépen fejlődött a korának megfelelő módon és ütemben. Tizennégy hónaposan elindult, játszott, táncolt már pár szavacskája is volt. Aztán hirtelen megállt a fejlődésben és nem érdekelték a játékok. Először a szülők háziorvoshoz fordultak, aki az mondta, hogy talán egy kicsit később érő típus. Csupán később derült ki, hogy komoly a baj.
Másfél évesen tűnt fel, hogy Kamilla nem megfelelően fejlődik. Hamarosan kiderült, hogy gyógyíthatatlan beteg, ami nagyon összetört minket. Bármikor romolhat az állapota, de ezt nem éljük meg tragédiaként. A Rett-szindróma mindenkin máshogy jelentkezik. Sokan idővel járni sem képesek, de nála ezzel még nincs probléma
– magyarázta a Borsnak édesanyja, Báder Nagy Marianna.
A család az első pillanattól kezdve felvette a harcot a betegséggel szemben. Elkezdődött a terápiák, fejlesztések időszaka. Három éves korában azonban minden igyekezetük ellenére jött nála egy hatalmas visszaesés.
– Elvesztek a tudatos kézfunkciók, a beszéde és a mozgása is bizonytalanná vált. Azt hiszem, hogy az akkor eltelt 12 éve alatt, azok voltak a legkilátástalanabb hónapjaink. Aztán 5 évesen jött az epilepszia, ami a mai napig az egyik fő probléma Kamilla életében. Akár napi több rohama is van, ami megnehezíti a mindennapjainkat – mesélte az édesanya.
A sok fejlesztésnek és munkának köszönhetően sikerült lelessítani a leépülésének a gyorsaságát és mértékét. Jelenleg most a legfontosabb, hogy minél tovább megőrizhesse az önálló járását, hiszen ezáltal egy aktív minőségi életet tud élni.
– Tavaly kezdtünk el heti két alkalommal a Borsószem fejlesztő központba járni, ahol szintén mozgás- és kognitív fejlesztést kapott. Ezalatt az idő alatt ugyan hangya lépésekben, de nagyon sokat ügyesedett.
Ismét egyre többet sétál önállóan, sokat javult a figyelme, érdeklődőbb és nyitottabb a világra. Igazán boldog, nagyon mosolygós angyalka
– részletezte.
A család anyagi háttere viszont már nem engedi meg, hogy önerőből fedezni tudják a tini állapotának szinten tartásához szükséges fejlesztéseket. Ezért gyűjtést szerveztek lányuk számára. Amennyiben Te is segítenéd Kamilla fejlődését, ERRE A LINKRE kattintva találod a bővebb információkat.
