„Én megtapasztaltam milyen elveszíteni a mozgás szabadságát" – szív alakú túrát szerveznek az izomsorvadásos Ádinért
Kneifel Ádinról több mint egy éve derült ki, hogy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. A kisfiú gyógyulását egy amerikai génterápia segítené, ám ennek ára hatalmas, aminek összegyűjtésében segítenek most a családnak Szombathelyen egy jótékonysági túrával.
Ádinnak és családjának vészesen fogy az idejük, hogy összegyűjtsék az 1,3 milliárd forintos összeget egy amerikai génterápiára, mely segítene Duchenne-szindrómás kisfiuknak. A kezelés nélkül a 3 éves Ádin izmai lassanként elsorvadnak, kerekesszékbe kerül, míg be nem következik a legrosszabb. Most a szombathelyi székhelyű Vasi Vándorok Sportegyesület szervez jótékonysági túrát a kisfiúért, amit Lukács Amarilla kezdeményezett, aki maga is átélte milyen, ha az ember ágyhoz, kerekesszékhez van kötve.
„Mi szerencsések vagyunk, hogy mozoghatunk"
A fiatal lánynál korábban gerincvelő-gyulladásos autoimmun betegséget diagnosztizáltak. Amarillának „csak" egy hónapig kellett elviselnie, hogy nem ura a testének, a kis Ádinnak viszont a génterápia nélkül ez lesz az élete. Ezért is jelölt ki egy 10 km-es, szív formájú túraútvonalat Amarilla.
– Egy nagyon kedves ismerősöm és barátnőm keresett meg Ádin történetével és egyből éreztem, hogy segítenem kell neki. A pici gyermekek amúgy is mindig megérintik a szívem, de ha elveszíthetik a képességüket a mozgásra és a légzésre, az nagyon ijesztő és elkeserítő. Én a saját bőrömön tapasztaltam meg, milyen kiszolgáltatottnak lenni és elveszíteni a mozgás szabadságát – mesélte a Borsnak Amarilla, aki mindenkit szeretettel vár a május 12-re tervezett túrára.
„Írjunk le egy szívet Ádinért"
A részvétel a túrán ingyenes lesz, a pénzbeli támogatásokat azonban a helyszínen gyűjtik majd lezárt dobozban, melynek teljes összegét átutalják Ádin szüleinek. A túra különlegessége, hogy az útvonal pont egy szív formát ír le és május 12-én, délelőtt fél 10 és délután fél 6 között bármikor lehet teljesíteni, egyéni tempóhoz mérten.
– Sokan nem is tudják, érzik át azt, hogy milyen óriási ajándék a mozgás... hogy nem vagyunk egy ágyhoz, egy kerekesszékhez vagy egy kórházhoz kötve. – tette hozzá a túra ötletgazdája, aki mellé a Vasi Vándorok Sportegyesület elnöke, Gombos Kálmán.
Kevesebb ideje van Ádinnak, mint eddig gondolták
A Kneifel családnak eddig sem volt egyszerű dolga a gyűjtéssel, hiszen az amerikai génterápia több, mint 1 milliárd forintba kerül. A Dunchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő betegek általában 10 éves koruk körül kerülnek kerekesszékbe, Ádin esete azonban más. Nemrég kiderült: Ádin a betegség egyik súlyosabb formájában szenved, így már 6 éves korában kerekesszékbe kerülhet. A génterápiának azonban akkor van igazán értelme, ha Ádin még megkaphatja, mielőtt kerekesszékbe kerül, így erre már csak 3 éve maradt a szülőknek. Anikó, Ádin édesanyja férjével igyekszik minden követ megmozgatni, hogy összegyűljön a pénz, de egyedül kevesek hozzá. A kisfiút saját weboldalán keresztül lehet támogatni, több formában is, amiért a szülők előre is nagyon hálásak mindenkinek.
