„Szörnyű, hogy szülőként mások jóindulatára vagyunk utalva” – 3 év és bekövetkezik a legrosszabb a súlyos genetikai beteg kis Ádinnál
A hároméves Kneifel Ádin egy súlyos, örökletes betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. A kisfiú egyetlen esélye egy 1,3 milliárd forintos génterápia, máskülönben kerekesszékbe kerül, lassan lebénul és bekövetkezik a legrosszabb.
Különleges ajándékkal készül a nemzetközi nőnapra a 3 éves, Duchenne-szindrómás Kneifel Ádin. A kisfiú szülei gőzerővel gyűjtenek az amerikai génterápiára, ami megmentheti kisfiuk életét. A gyűjtést segítve most nőnapi képeslapokat készítettek, amit megvásárolva Ádin gyógyulását támogathatod.
Február végéig szeretnék elérni az első 100 milliót
A Duchenne-szindrómában szenvedő betegek átlagosan 10 éves koruk körül kerülnek kerekesszékbe, majd az izmok további sorvadásával lassan eléri légzőrendszerüket, míg be nem következik a legrosszabb. A 3 éves Ádin és szülei esete azonban még tragikusabb: a kisfiú a betegség súlyosabb fajtájával küzd, így már 6 éves korában kerekesszékbe kerülhet. Szülei célja, hogy még mielőtt ez megtörténne, kisfiuk megkaphassa a génterápiát, ami állapotmegtartást ígér, ám ez a kezelés 1,3 milliárd forintba kerül, amit elő kell teremtenie a debreceni családnak. Ehhez most egy 9 napos kihívást és egy különleges, ünnepi akciót is szerveztek.
Egyre közelebb vagyunk a "18 milliót 9 nap alatt" kihívás végéhez, ha sikerül, akkor egy hihetetlen cuki videóval fogjuk Nektek megköszönni! Jelenleg 92.396.203 Ft van Ádin számláján. Aki már adományozott, annak nagyon köszönjük, érjük el együtt a fantasztikus 100 milliót
– írta nemrég Ádin anyukája, Anikó a kisfiú Facebook-oldalára. A kihívás lényege, hogy a család elérje február végéig az első 100 millió forintot.
Megmelengeti a nő szíveket Ádin képeslapja
Anikóék a cél érdekében Valentin-napkor különleges képeslapokat készítettek, amiket megvásárolva a szerelmesek Ádint támogatták. Most, a nőnap közeledtével Ádin ismét különleges ajándékkal készült.
– A nagysikerű Valentin-napi képeslapok mintájára most nőnapi képeslapokat készíthettek párotoknak, hölgy rokonaitoknak és ismerőseiteknek. Nincs más teendőd, mint kiválasztani azt a sablont, ami a legjobban tetszik, kitölteni az alábbi űrlapot, ahol tehetsz egy minimum 1300 ft értékű felajánlást Ádin génterápiájához. A gomb megnyomása után már le is töltheted az adományodért járó képeslapot, melyet elektronikusan is elküldhetsz, de ki is nyomtathatod szíved választottjának – számolt be a részletekről a család. A gyönyörű képeslapokat Ádin oldalán lehet generálni, különböző sablonokkal, megadva a neveket, hogy személyre szóló legyen.
A család minden követ megmozgat, hogy a maradék három év elegendő legyen a hatalmas összeg összegyűjtéséhez és kisfiuk megkaphassa a génterápiát. Melléjük állt már a Fradi, a Loki és a Tankcsapda is, sőt, rengeteg híresség is Az Egy Lépéssel Több Alapítvány kereteiben.
Nehéz elképzelni, milyen szörnyű érzés, amikor az ember szeme fénye súlyos beteg, amíg bele nem kerül ilyen helyzetbe. Addig az ember azt hiszi, vele ez nem történhet meg. A betegség tudatánál még szörnyűbb, hogy szülőként mások jóindulatára vagyunk utalva, mert mi magunk nem tudnánk megoldani a gyógyulását. De amikor épp nagyon el kezdnénk sajnálkozni, ez a csibész ránk nevet és két fontos dolog azonnal az eszünkbe is jut: még itt van velünk és még van remény
– vallja Ádi édesanyja, Anikó, aki minden segítségért nagyon hálás.
