"Együtt csodákra vagyunk képesek" – Egy ország fogott össze a 4 éves izomsorvadásos Beniért
Bár rengeteg pénzbe kerül a négy éves debreceni kisfiú kezelése, családja mégsem adja fel a reményt.
Ahogy arról lapunk korábban beszámolt, Micskó Benjámin csupán négyéves, de az élet már most hatalmas akadályok elé állította. A kisfiú ugyanis Duchenne-féle izomsorvadással küzd. A szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmait. Ez akár azzal is járhat, hogy még 10 éves kora előtt tolószékbe kerül, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. A kórral küzdő betegek átlagéletkora 26 év.
Beni édesanyjának tűnt fel, hogy a kisfiú még mindig nem tud ugrani, kicsit ügyetlen a mozgása, sokat lábujjhegyezik és attól félt, hogy majd kiközösítik vagy csúfolni fogják a fiát emiatt, ezért indultak el a fejlesztő torna-gyógytornász-háziorvos-neurológus vonalon. Végül december 13-án kiderült, hogy Beni súlyos betegséggel küzd: Duchenne-féle izomsorvadása van, ami gyógyíthatatlan.
– A kezdeti sokk után jelentkeztünk minden helyre, ami jelenleg igénybevehető. A mindennapos nyújtás és a szteroid lassítja a folyamatot, de sajnos nem állítja meg – mondta el édesanyja, Boglárka.
A szülők mindennek próbáltak utánajárni. Kétségbeesve keresték a gyógymódot, hogy segíthessenek szeretett kisfiuknak.
Amióta kiderült a kisfiunk betegsége, csak a lehetőségeket kutatjuk és sajnos nem látunk jobb megoldást, mint elkezdeni a gyűjtést az Amerikában jelenleg 4-5 évesek számára engedélyezett génterápiára, ami az egyik legdrágább gyógyszer a világon, hiszen 1,3 milliárd forintba kerül
– folytatta.
A kisfiú története rengeteg embert megérintett és az egész ország összefogott a kis Beni gyógyulásáért. Elsőként a Tündérkör Alapítvány karolta fel a családot, akik ügykezelőként segítik őket. Az általuk forgatott Tik-Tok videó futótűzként terjedt az interneten. Ennek hála olyan emberekhez is eljutott, akik nagyobb követőtáborral rendelkeznek. Az egyik ilyen közszereplő nem más, mint a Barátságos Pókember, aki szintén a Tik-Tok csatornáján hívta fel a nézői figyelmét arra, hogy mennyire fontos most a társadalmi összefogás, hiszen a kisfiú élete forog kockán.
Engem nagyon sokkolt, amikor láttam ezt a videót. Tudni illik a mi családunkban is volt hasonló történet. Úgyhogy arra kérek mindenkit, hogy fogjuk össze! Vagyunk pár millióan az országban és hiszem azt, hogy együtt csodákra vagyunk képesek.
– mondta a videóban.
A hatalmas összefogás a családot is nagyon megérintette, álmukban sem gondolták volna, hogy ennyi ember szívügyévé válik majd kisfiuk sorsa.
Nagyon szépen köszönjük az eddigi megosztásotokat és együttérző üzeneteket, segítséget! Nagyon megindító volt látni, hogy ennyi embert megérintett a kisfiúnk története.
– fejezte ki háláját az édesanya.
