„Hisszük, hogy lesz esélye a gyógyulásra" – Már több ezren támogatják a súlyos beteg Levit
Az ötéves Lázár Levente egy súlyos genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. Az ilyen betegek gyógyítására folyamatosan folynak a kutatások, így Levi családja hisz benne, hogy idővel megjelenik egy, a kisfiú számára is megfelelő kezelés.
Lázár Levi és családja életét teljesen felforgatta a hirtelen jött diagnózis, ami átértékelte a mindennapjaikat. A kisfiúról kétéves korában derült ki, hogy egy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. Az ilyen betegek izmai folyamatosan sorvadnak, míg a sorvadás el nem éri a légzőszervüket is és be nem következik a legrosszabb. A Duchenne-es betegek általában tíz éves koruk körül kerekesszékbe is kerülnek, átlagéletkoruk pedig 26-27 év. A most ötéves Lázár Levi családja azonban nem adja fel! Mindent megtesznek, hogy a kisfiú betegségét lassítsák és hisznek benne, hogy lesz megfelelő kezelés Levi számára.
„Annyira szeretném, ha esélye lenne egy jobb életre"
A már óvodás kisfiúnak szteroidokat kell szednie, kezelőorvosa pedig Olaszországban található, így éves szinten több százezer forintba kerül, hogy harcolhassanak a betegséggel és lassítsák a lefolyását. A család azonban nem adja fel, folyamatosan azért küzdenek, hogy mindent megadjanak Levinek és hisznek benne, hogy hamarosan megjelenik egy olyan kezelés, ami esélyt adhat számára a teljes életre.
Bízunk benne, hogy a jövőben feltűnik egy ígéretes, biztonságos kezelés a Duchennel élők számára. Várjuk ezt a pillanatot és folyamatosan erre gyűjtünk, hogy ha megjelenik egy terápia Levi számára, azonnal megkaphassa
– fejtette ki Adrienn, Levi édesanyja, aki a Borsnak elmondta, hogy jelenleg is magasak a kiadásaik, hiszen kisfiát gyógytornászhoz és úszni is hordja rendszeresen, az orvoshoz való kijutásra pedig külön gyűjtést kell indítania minden alkalommal. Ha pedig megjelenik egy megfelelő terápia Levi számára, annak összege csillagászati lesz, így erre fel kell készülniük.
– Mi bízunk abban hogy a jövőben lesz olyan terápia, ami segít rajta, hogy esélyt kapjon egy jobb életre. Ha lesz ilyen, annak a várható költsége magas összegű, több száz milliós, milliárd nagyságrendű lesz. Erre szeretnénk felkészülni és az emberek segítségét kérni az erre való gyűjtéshez. Hisszük, hogy sikerül – részletezte az édesanya, aki minden követ megmozgat, hogy ha esély nyílik rá, hogy Levi meggyógyuljon, a pénz ne legyen akadály.
„Soha nem adjuk fel a hitet!"
A családnak nagy erőt ad az az összefogás, ami a közösségi oldalukon alakult ki. Leviéket már több mint kétezren követik a Facebookon és sokan támogatják őket a Lázár Levente-Legyőzünk Duchenne Alapítványon keresztül. Ez segíti a családot abban, hogy ki tudják fizetni a szükséges kezeléseket, gyógyszereket és orvosi eszközöket. A cél azonban az, hogy Leviék anyagilag készen álljanak arra is, ha feltűnik a színen egy megfelelő génterápia a kisfiú számára.
Meg kellett tanulnunk elfogadni az elfogadhatatlant és erősnek kellett maradunk, hiszen szüksége van ránk. De nem adjuk fel soha, küzdünk, amíg csak kell. Hisszük, hogy lesz majd terápia a kisfiunk számára, ami segít neki eljutni a célig
– nyilatkozta az édesanya, aki igyekszik minél több élményt megadni kisfiának és megmutatni neki a világból, amit csak lehet, hiszen az idő folyamatosan ellenük dolgozik. Így például az olasz kezelőorvost is úgy látogatják meg, hogy Levi nyaralásként élje meg az utat és ne érezze, hogy mindez a betegsége miatt van. A család a végsőkig bízik benne, hogy az emberek támogatásával Lázár Levinek van esélye a teljes életre.
